Årsberetningen for året 2022:

Da var et nytt arbeidsår gått, og styret jobber fortsatt med mange av de samme tingene som før, men det skjer også nye og spennende ting.

Vi har i året 2022 hatt 2 styreseminar på Thon hotell Opera: 1 i mai og 1 i slutten av november.

Ellers har vi hatt månedlige videomøter.

Likepersonene hadde også en samling i Lillestrøm i November.

Arrangementer i 2022:

-Årsmøtet 2022 ble avholdt i Trondheim i mars, og vi var så heldige å få besøk av endokrinolog Claus Gravholdt. Han holdt et flott foredrag, som vi håper dere medlemmer hadde glede av.

-Ungdomsleir fra 12 til 17 år:

Denne ble arrangert i Drammen i juli, der det både var bowling og moteshow med egen stylist tilstede, som skreddersydde et eget opplegg for jentene.

I tillegg ble det tur til Tusenfryd før søndag og hjemreise.

Tilbakemeldingene var utelukkende positive, og vi gleder oss til neste gang vi skal arrangere leir for den flotte ungdommen vår.

Tur til Riga 2023:

Som dere vet, bestemte foreningen i felleskap, at det blir én utenlandstur hvert 4 år for alle aldersgrupper. Og nå er tiden her for en ny tur.

Så vi i styret planlegger og jobber opp mot en tur til Riga for ung voksen og voksen i starten av august. Aldersgrensen er 18 år, og det er ingen øvrig aldersgrense. Egenandel blir på 3000 kr. Invitasjon og mer informasjon kommer etter hvert, da det enda gjenstår en del arbeid før alle de praktiske detaljene er på plass. Men vi håper dette er et tilbud som kan falle i smak, og at så mange som mulig av dere har anledning til å bli med.

En av våre største hjertesaker:

En av våre største hjertesaker er som kjent opprettelsen av et nasjonalt kompetansesenter for diagnosen.

Men dette er et arbeid som forutsetter at vi treffer på akkurat de rette ildsjelene innen helsesektoren, som kan være villige til å arbeide sammen med oss om dette.

En stor del av utfordringen, er også det økonomiske.

Så som en start, kalte vi inn til et informasjon/idémøte med leger som jobber og kjenner til vår diagnose.

Dette gikk av stabelen fredag 27 januar i Bergen og via teams.

Deltakende var både barneleger, kardiologer og gynekologer.

De fikk da muligheten til å komme med sine tanker og innspill rundt dette.

Styret er meget takknemlig for alle (legene) som brukte av sin fritid for å delta.

Så til det økonomiske:

Dette senteret fordrer jo også en økonomi for å kunne eksistere.

Derfor jobber vi for å finne ut av om det er muligheter for å hente midler fra ulike fond, stiftelser etc.

Vi jobber også for å få på plass en studietur til Århus i Danmark for å besøke senteret der.

Vi kommer til å fortsette arbeidet og holder dere medlemmer løpende orientert om den videre utviklingen.

Satt «frist» for dette prosjektet er innen 2030.

FFO:

Foreningen har vært aktive i jobben opp mot FFO, og vært med på de arrangementene de har arrangert,

som er viktige for vår forening.

I forbindeles med offentliggjøringen av statsbudsjettet for året 2022, deltok Stine Elise Johansen og Oda Gadderud på FFO sin budsjettkonferanse. Her fikk vi et klart bilde av hva statsbudsjettet vil bety for FFO sine medlemsgrupper og for oss I Turner Syndromforeningen

Stine Elise Johansen deltok også på FFOS smågruppeforum: Et Forum hvor foreninger med sjeldne diagnoser møtes.

Stine Elise johansen deltok også på FFOS representantskapsmøte.

Som forening ser vi veldig nytte av vårtmedlemskap I FFO. Vi ser også at det er mange små foreninger som har tilsvarende utfordringer som vår forening har.

Funkis:

Funkis er et studieforbund foreningen er medlem av.

Her søker vi midler til forskjellige arrangementer.

I 2022 søkte Stine Elise Johansen om midler til årsmøte og ungdomsleieren

Der fikk vi innvilget ca 74 000 kroner, noe som er veldig bra.

Styret er fornøyd og glad for dette samarbeidet, som bidrar til at vi kan fortsette å arrangere forskjellige arrangementer til medlemmenes beste.

Frambu:

Frambu er en stiftelse og et senter for sjeldne diagnoser. Vi er tilknyttet dette senteret, og de er en viktig samarbeidspartner for oss.

Frambu har de siste årene fått flere forskjellige diagnoser tilknyttet senteret, så det er stor pågang i forhold til kurs som avholdes på Frambu.

Dette er kurs som går på de forskjellige diagnosene.

Stine Elise Johansen og Oda Gadderud er de i styret som har ansvaret for å ivareta foreningens interesser i forhold til Frambu. De deltok på frambukonferansen og frambus brukermøte.

De jobber aktivt for at det snart skal bli kurs for jenter og damer med Turner syndrom og deres nærmeste familie.

Endelig har jobbingen gitt resultater det blir kurs for vår diagnose i september. Dette er vi veldig glade for.

Økonomi:

Foreningen har hovedinntekten sin fra statlig tilskudd, i tillegg til støtte fra DAM (forskningsprosjekt), FUNKIS (studieforbund) og medlemskontingent.

Foreningen har i 2022 hatt tre forskjellige arrangementer; årsmøte i Trondheim, sommerleir for ungdom og seminar for likepersonene.

Siden nedstengningen har de fleste styremøtene blitt digitale, noe som også er en økonomisk besparelse for foreningen.

Siden det var usikkerhet mht. kostnader for ungdomsleiren, overførte vi ikke tilskuddet fra Dam på kr 77.700 til kontoen forskningsprosjekt.

Gunn Gjellestad, kasserer

DAM:

Etter pandemien har forskningsprosjektet «Å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling» satt fart igjen, og har hatt store fremskritt i 2022. Arbeidet går fremover og sykepleier Line Mediå begynner på siste året av sin forskning og doktorgradsavhandling.

To forskningsartikler er allerede publisert og en tredje er på god vei.

På grunn av forsinkelser under pandemien har det blitt gitt forlengelse/utsettelse for prosjektet hos stiftelsen Dam. Vi ser for oss sluttføring i april 2024.

Nordisk Konferanse og internasjonal kontakt:

En deilig og strålende varm pinsehelg i juni 2022, var det Nordisk konferanse i København.

Vi var en delegasjon på åtte som reiste fra Norge. Det var dr Claus Gravholdt og vår egen sykepleier Line Mediå som var de faglige foreleserne.

Neste blir i Norge i 2026.

Det er foreløpig ikke noe informasjon fra Skottland om den internasjonale konferansen som brått ble koronaavlyst i 2020. Neste skulle ifølge rulleringen vært i 2024, så det er mulig at de rett og slett bare har flyttet det dit. Vi holder kontakten med dem og følger med på dette.

Noen siste ord:

Vi i styret takker for tilliten gitt til oss av dere medlemmer, og gleder oss til å ta fatt på dette jobbåret.

Med vennlig hilsen styret.