1 / 4
Årsberetning Turner Syndromforeningen Norge for året 2024:
Årsmøte i Sandvika 8-10 mara 2024:
Foreningen avholdt årsmøte på Thon Hotell Oslofjord 8-10 mars 2024.
Foredragsholder var Bianca Schmidt.
Hun foreleste om seksualitet og selvbilde.
Økonomi:
Foreningen har i 2024 hatt hovedinntekten sin fra statlige tilskudd (Barne- ungdoms- og familiedirektoratet), FUNKIS (studieforbund) og medlemskontingent.
Ved utgangen av 2024 kan vi trygt si at foreningen har en stabil, god økonomi. Vi har til enhver tid penger på konto til de planlagte aktivitetene, i tillegg til å ha midler på sparekonto og fastrenteinnskudd.
I 2024 har vi hatt gode renteinntekter fordi vi har plassert penger på fastrenteinnskudd og plasseringskonto. Begge gir brukbare renteinntekter. I år utgjør dette ca 45.000.-, og for en liten forening som vår, er dette gode inntekter.
I 2023 søkte vi for første gang på mange år tilbakebetalt moms fra Lotteritilsynet. I 2024 ble det tilbakebetalt nærmere 47.000. Dette må følges opp i fremtiden.
Fokus de siste årene har vært å få en stabil økonomi og være forsiktig med bruk av sparepengene, spesielt med tanke på internasjonal og nordisk konferanse, turer for medlemmene og bevilgninger til lokallagene. Dette målet mener vi å ha oppnådd bl.a. gjennom et kontinuerlig arbeid med å samkjøre budsjett og aktivitetsplaner.
Lokallagene i Oslo, Stavanger og Trondheim har benyttet seg av mulighetene å bruke inntil 10.000 pr år til sine medlemmer. Lokallaget i Bergen har egen, god økonomi og trenger ikke støtte av hovedforeningen. Håpet er at det dannes flere lokallag fremover, og at disse vil benytte seg av denne ordningen.
2 / 4
Trondheim, 20. januar 2025
Gunn Gjellestad, kasserer
FFO og FUNKIS:
FFO:
Foreningen har vært aktive i jobben opp mot FFO, og vært med på de arrangementene som er viktige for vår forening.
I forbindelese med offentliggjøringen av statsbudsjettet for året 2024 deltok Oda Gadderud på FFO sin budsjettkonferanse. Her fikk vi et klart bilde av hva statsbudsjettet vil bety for FFO sine medlemsgrupper og for oss I Turner Syndromforeningen
Som forening ser vi veldig nytte av vårt medlemskap I FFO. Vi ser også at det er mange små foreninger som har tilsvarende utfordringer som vår forening har.
FUNKIS:
Funkis er et studieforbund foreningen er medlem av.
Her søker vi midler til forskjellige arrangementer.
I 2024 søkte Stine Elise Johansen om midler til årsmøte og familieleiren på Langerdrag.
Der fikk vi innvilget ca 50 000 kroner.
Styret er fornøyd og glad for dette samarbeidet, som bidrar til at vi kan fortsette å arrangere forskjellige arrangementer til medlemmenes beste.
DAM:
Vi søker Dam om midler til spennende podcast om TS i samarbeid med produksjonsselskap. Det ble dessverre avslag første runde, men vi jobber med å forbedre søknaden til dette flotte prosjektet.
Likepersonene:
3 / 4
Likepersonkorpset har nå hatt første året med våre to nye medlemmer. En far Svein og partner/samboer Øivind. Det skal være likepersonssamling høsten 2025 noe som også kreves for å opprettholde støtte fra bufdir.
Frambu:
Der ble avholdt kurs på Frambu i slutten av august.
For barnefamilier (0 til 17 år)
Det var 3 representanter fra styret til stede.
Som satt i et panel for å svare på ulike spørsmål knyttet til diagnosen.
Oda har fra nyttår blitt ny vararepresentant til styret på Frambu. Dette er spennende!
Pr. nå er det ikke satt opp kurs på Frambu for vår diagnose, da det 2 år på rad har blitt avholdt kurs (1 for voksne med diagnosen og 1 for foreldre og barn).
Men vi oppfordrer til å følge med på hjemmesiden demmes. Vi i styret vil selvsagt også informere så snart vi vet noe.
Internasjonal konferanse:
Internasjonal konferanse blir i Brisbane, Australia april 2026. Den australske foreningen har ikke kommet med mer informasjon om priser eller påmeldingsfrist så vi kommer tilbake med dette så fort vi vet mer. Vi gleder oss!
Nordisk konferanse blir i Norge 2027.
Studietur til Aarhus universitetssykehus:
Vi i styre var så heldig at Claus Gravholdt lot oss komme på besøk til sykehuset i Aarhus for å gi oss en omvisning og vise hvordan de jobber i Danmark.
Målet med turen var å lære hvordan TS pasienter får oppfølging i Danmark da det ikke er til å stikke under en stol at de har kommet lengre enn oss her hjemme.
4 / 4
Claus hadde satt av hele dagen til oss, det ble omvisning på både laboratoriet og poliklinikken.
Vi fikk hilse på mange kollegaer av Claus, blant annet Camilla Balle som har startet og jobbet med et studie om hvordan østrogen påvirker kroppen og det kognitive for oss TS pasienter -og hva konsekvensene er hvis østrogen mangler.
En annen stor studie de jobber med er screnning av hjernen til pasienter med ulike kromosomavvik – deltakerne får flere nevrologiske og psykologiske tester. Resultatene av dette skal sammenlignes opp mot en frisk kontrollgruppe for å se om det er en vesentlig forskjell eller ikke.
Oppsummert har de et velfungerende system på sykehuset i Aarhus og oppfølgingen av TS pasienter er god. Claus påpeker at godt samarbeid og team-arbeid mellom legene er viktig for god behandling.
Styre fortsetter arbeidet vi har pågående for få et bedre og mer helhetlige behandlingstilbud her hjemme i Norge og håper i fremtiden at vi nærmer oss Danmark, men dette er et langvarig og omstendelig arbeide.
Samarbeid med gynekolog Agnethe Lund:
Vi som forening har jobbet tett med gynekolog Agnethe Lund opp mot en mulig utvikling av en egen pasient-app som kan bidra til å gjøre oppfølgingen av pasienter med vår diagnose enda smidigere både for oss som brukere og de ulike helseforetakene.
Leder Johanna Mindaas vil informere litt om dette.
Med vennlig hilsen oss i styret.