Årsberetning fra styret i Turner Syndromforeningen Norge 2024 for året 2023.
Da var et nytt år forbi, og vi oppsummerer året som har gått:

Årsmøte 2023 i Stavanger:

I mars 2023 avholdt vi årsmøtet på clarion hotell energy i Stavanger. Foredragsholder var yummy mummy. 

Vi har også jobbet opp mot:

Årsmøte 2024 i Sandvika:

Lisbeth Michelle Palm forespurte sexolog Bianca Schmit (blant annet kjent fra sin spalte i VG) om å komme og holde et foredrag for oss. Noe hun takket ja til.

Dette håper vi blir et tema som kan fenge.

BYGGING AV NETTVERK:

For å utvikle og utvide vårt nettverk med personer innen de ulike helseforetakene, hadde vi et møte med forskjellige spesialister (innen hjerte, pediatri og det gynekologiske) I fjor.

Dette skal vi følge opp med et nytt møte iløpet av høsten (for å gjøre opp status: hvor langt er vi kommet i arbeidet med f.eks en eventuell opprettelse av et eget kompetansesenter for vår og lignende diagnoser). 

For i en tid der nedskjæringer og kutt innen helsevesenet ergjeldende er dette en møysommelig jobb, som kanskje krever at vi involverer flere samarbeidspartnere. 

Mer om informasjon om dette kommer etter hvert som arbeidet pågår (f.eks i vårt nyhetsbrev).

FFO:

Foreningen har vært aktive i jobben opp mot FFO, og vært med på de arrangementene som er viktige for vår forening.

I forbindelese med offentliggjøringen av statsbudsjettet for året 2023 deltok Stine Elise Johansen på FFO sin budsjettkonferanse. Her fikk vi et klart bilde av hva statsbudsjettet vil bety for FFO sine medlemsgrupper og for oss I Turner Syndromforeningen

Stine Elise Johansen og Oda Gadderud deltok også på FFOS smågruppeforum: Et Forum hvor foreninger med sjeldne diagnoser møtes.

Stine Elise johansen og Oda Gadderud deltok også på FFOS kongress

Som forening ser vi veldig nytte av vårt medlemskap I FFO. Vi ser også at det er mange små foreninger som har tilsvarende utfordringer som vår forening har.

Funkis: 

Funkis er et studieforbund foreningen er medlem av.

Her søker vi midler til forskjellige arrangementer.

I 2023 søkte Stine Elise Johansen om midler til årsmøtet og Rigaturen  

Der fikk vi innvilget ca 70 000 kroner, noe som er veldig bra.

Styret er fornøyd og glad for dette samarbeidet, som bidrar til at vi kan fortsette å arrangere forskjellige arrangementer til medlemmenes beste.

Stiftelsen Dam.

Nå er vårt seneste prosjekt i samarbeid med stiftelsen Dam ferdig og nesten avslutter. Doktorgradstipendiat sykepleier Line Mediå har publisert sine artikler og skal på vårparten 2024 forsvare sin doktorgrad. Etter det leveres siste sluttrapport og styret vil være på jakt etter nye spennende forskningsprojekt. Vi tenker brett om fagområder og ser for oss både medisinstudenter, psykologi, pedagogi, spesialpedagogi, tannhelse og fysioterapi. Vi gleder oss til nye spennende prosjekter med temaer som er viktige for våre medlemmer pluss økonomisk kompensasjon til foreningen som kommer medlemmene våre til gode.

Frambu.

Det seneste året har vært et lykkelig år for foreningen når det kommer til Frambu kompetansesenter. Etter mange års kamp har vi endelig fått fremst i køen og fått kurs på Frambu igjen. Det var voksenkurs september 2023 hvor Claus Gravholt var en av foreleserne. Det ble også snakket om trening, ærnæring, psykisk helse, voksenlivet erfaringer samt voksene sine rettigheter og arbeidsrett.

Vi gleder oss også stort til familiekurs 26-30 august 2024!

Søknadsfrist hos Frambu for dette kurset er 7 juni. Mer info og søknadsskjema finnes på Frambu sine nettsider.

Noen ord fra vår nye ungdomsrepresentant:

Jeg heter Camilla og har kommet inn som ny representant i styret for ungdommen, våren 2023.

Har vært med på møter og styreseminar å deltatt i arbeidet for foreningen. Det har vært svært spennende å være med på alt fra diskusjoner om interessepolitisk, fremdriftsplan, planlegging av arrangementer og dele erfaringer med hverandre. Ser frem til å jobbe videre medungdomsaktiviteter, være med på forskningstur og bidra videre.

PODCAST:

Leder Johanna Mindaas og Benedicte  har jobbet med å få spilt inn episoder til en podcast som skal handle om turner syndrom og hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Vi har så langt spilt inn en episode med gynekolog, hjertelege og barnelege. Vi jobber videre med å avtale tid for flere episoder med legene på Haukeland. Planen er å legge ut podcasten høsten 2024 eller våren 2025. 

 Tur til Riga:

3-6 august var det tur for unge voksne og voksne til Riga. Dette ble en vellykket tur med guidet båttur og gåtur, og mye sosialt sammen. 

ÅRSBERETNING FRA KASSERER TIL ÅRSMØTET 2024:

Foreningen har i 2023 hatt hovedinntekten sin fra statlig tilskudd (Barne- ungdoms- og familiedirektoratet), FUNKIS (studieforbund)  og medlemskontingent. Vi har tidligere hatt støtte fra Damm til et forskningsprosjekt.  Dette ble ferdig i 2022.  

I fjor høst ble kasserer oppmerksom på at vi kunne søke Lotteritilsynet om momskompensasjon. Det ble innvilget med nærmere 44.000 kr for 2022.  Det er viktig at dette følges opp i fremtiden.

Styret har det siste året hatt fokus på å få en stabil økonomi der vi bygger opp en god buffer med sikte på å arrangere turer for medlemmene, samt nordisk og internasjonal konferanse i Norge.  Styret har også vedtatt at det kan bevilges inntil 10.000 pr år til lokallagene.  Dette har lokallagene i Oslo, Stavanger og Trondheim benyttet seg av.  De har fått dekket konserter/kino og bespisning. Vi håper flere medlemmer vil benytte seg av dette tilbudet.

Penger stående på en konto for forskingsprosjekt er flyttet over til en plasseringskonto, da det viste seg at denne kontoen gir bedre rentebetingelser.  I tillegg vil vi i løpet av januar etter råd fra banken, plassere 750.000 kr inn på en fastrentekonto med binding i ett år, da dette gir høyere avkastning.    Dette er gjort ut fra vurdering av budsjettutgifter i 2024

Trondheim, 16.1. 2023

Gunn Gjellestad, kasserer