Årsberetning for året 2021:
Styret 2021 bestod av:
Leder: Johanna Mindaas
Kasserer: Gunn Elise Gjellestad
Sekretær: Anette Jacobsen
Styremedlem: Stine Elise Johansen
Styremedlem: Tonje Tveitan
Styremedlem: Oda Christine Gadderud
Styremedlem: Lisbeth MIchelle Palm
Ungdomsrepresentnat: Ingrid Sel Skraamestø

Styret har inneværende periode avholdt 1 styreseminar og flere møter via teams/messenger.
Andre året med pandemi til tross, har vi i år hatt en del aktivitet.
Her er vår berettning til dere:

Årsmøtet:
Grunnet pandemien, ble årsmøtet avholdt siste helgen i august (27-29) istedet for i mars måned, på
Scandic Ørnen i Bergen.
Årsmøtet ble åpnet av ordfører I Bergen og nåværende olje- og energiminister Marte Mjøs Pedersen.
Foredragsholder var gynekolog Kirsten Hald, da vår først annonserte foredragsholder desverre ble
forhindret fra å komme.
Hun holdt et meget interessant foredrag om kvinnehelse med spesielt fokus/vinkling på de utfordringer
jenter/damer med vår diagnose kan ha (dette foredraget ligger til info ute på vår hjemmeside).
På kvelden lørdag, feiret vi med en bedre middag og kake at foreningen nå er over 30 år.
Søndag vartet vestlandsgruppen opp med en morsom quiz vi håper alle satte pris på.

Faghelg:
5-7 november 2021 arrangerte oslogruppen faghelg på Thon hotell oslofjord.
Dette var en innholdsrik helg med interessante foredrag, blandt annet fra Line Merete Mediå angående
forskningsprosjektet vi er en del av.
Vi hadde også interessante gruppesamtaler hvor vi fikk delt erfaringer fra vår egen hverdag.

Funkis:
Funkis er et studieforbund Turner Syndromforeningen er medlem av.
Her søker vi midler til forskjellige arrangementer.
-I 2021 søkte Stine Elise Johansen om midler til årsmøte og faghelg.
Der fikk vi innvilget ca. 73 000 kroner, noe som er veldig bra.
Styret er fornøyd og glad for dette samarbeidet, som bidrar til at vi kan fortsette å arrangere forskjellige
arrangementer til medlemmenes beste.

FFO:
Foreningen har vært aktive i jobben opp mot FFO, og vært med på de arrangementene de har arrangert,
som er viktige for vår forening.
I forbindeles med offentliggjøringen av statsbudsjettet for året 2021, deltok Stine Elise Johansen på FFO
sin budsjettkonferanse. Her fikk vi et klart bilde av hva statsbudsjettet vil bety for FFO sine
medlemsgrupper og for oss I Turner Syndromforeningen
Stine Elise Johansen og Oda Gadderud, deltok også på FFOs digitale kongress.
Som forening ser vi veldig nytte av vårt medlemskap i FFO. Vi ser også at det er mange små foreninger
som har tilsvarende utfordringer som vår forening har.

Forskningsprosjek og stiftelsen DAM:
Forskningsprosjektet som er en doktorgradsavhandling av sykepleier Line Media, er godt I gang og går
nå mot slutten.
Noe måtte endres underveis pågrunn av pandemien, men med digitale løsninger har forskningen og
artikkelskriving gått etter planen.
Line har fått ferdig sin første artikkel og den er nå til vurdering hos ulike forlag. Vi vil komme tilbake med
mer når denne blir publisert og informasjon om det videre arbeidet med avhandlingen.
Line var til stedet på faghelgen i Sandvika i november 2021 og holdt da for oss et grundig innlegg om
hele hennes arbeid med nettopp dette prosjektet.

Frambu:
Grunnet pandemien, har Frambu måtte avlyse veldig mange av sine kurs og samlinger.
Men de har brukt både tid og ressurser godt: Personalet har hatt tid til å tilegne seg kunnskap om de nye
diagnosene som er kommet inn under deres organisasjon, og det har pågått store utbedringer og
vedlikehold mens lokalene har vært tomme.
Blandt annet er bassengområdet med drenering og uteområdet blitt totalrenovert.
Dette fikk Stine og Oda se da vi fikk en omvisning på brukersamling.

Økonomi:
Foreningen har hovedinntekten sinfra statlige tilskudd, I tillegg til støtte fra DAMM (forskningsprosjekt),
FUNKIS (studieforbund) og medlemskontigent.
Foreningen har I 2021 hatt 2 store arrangementer: Årsmøte i Bergen og Faghelg i Sandvika.
Pågrunn av covid-situasjonen, har det vært få styremøter (ett helgen 3-5 desember), og likepersonene
avholdt sitt møte i forbindelse med årsmøtet.
Den forholdsvis lave aktiviteten har ført til at foreningen ikke har brukt av verken sparekonto eller konto
til forskningsprosjekt.
Dette til tross, fikk vi for året 2021 et negativt driftsresultat på kr 70 000.
På brukskonto stod det pr 1.1.22 ca kr 62.000.

Innlegg på haukeland universitetssykehus (26 november 2021)
Leder Johanna Mindaas holdt et innlegg for gynekologene på kvinneklinikken ved Haukeland
universitetssykehus.
Innlegget handlet om livet med Turner syndrom.
Målet med dette innlegget var å spre informasjon og kunnskap om diagnosen og hvor viktig det er med
god oppfølging.

Forskningsdag I regi av kvinneklinikken (26 oktober 2021)
Vestlandsgruppen ble invitert av gynekolog/klinikkoverlege Agnethe Lund til å delta på første
forskningsdag på bikuben ved Haukeland universitetssykehus, der fokuset var kvinnehelse og forskning.
Tilstedet var Johanna Mindaas og Susanne Linge.
Det ble presentert ulike forskningsprosjekter som de jobber med, og alle fikk 5 minutter hver til sin
presentasjon.
Det forskes på ulike former for gynekologisk kreft, nye teknologier, global helse, kvinnesykdommer,
blødninger ved svangerskap, fødselsskader og ultralyd. Samt var det satt opp en vakker utstilling som
illustrerte forskjellige aspekter rundt kvinnehelse.
Dette var spennende og interessant, og vi lærte mye.
På kvelden var det debatt på litteraturhuset. Debattleder var Agnethe Lund.
På debatten kom det frem at det var gjort lite forskning på kvinnehelse generelt gjennom årene.
Det kom også frem at sanitetskvinnene har opprettet Norges første kvinnehelsehus, og at kvinnehelse
for første gang er nevnt I en regjeringsplattform og satt på dagsorden.
Kanskje det I nær fremtid er noen ildsjeler og engasjert helsepersonell som ønsker å forske på Turner
syndrom.
Turner syndrom er en kompleks tilstand, der det er mange områder som er interessant og viktig å forske
på.
Til slutt vil vi på vegne av foreningen takke Agnethe for invitasjonen.

Helt til slutt:
For å sikre kunnskap og holde oss som forening oppdaterte på ting som skjer, jobber vi i styret for å
opprette nye bekjentskaper og oppretholde kontakten med de bekjentskapene vi allerede har innen de
ulike helseseforetakene/organisasjonene.
Dette I håp om at vi kan fortsette å ha spennede foredragsholdere både på årsmøter og på faghelger I
mange år fremover.
Da gleder vi oss til å ta fatt på det videre arbeidet I dette nye året.
Med vennlig hilsen oss i styret.