Årsberetning 2018 Turner syndrom foreningen Norge

Årsmøtet ble avholdt på Scandic Stavanger City Hotell
12 Mars 2018
23 stemmeberettiget til stede.

Styret i 2018 har vært et arbeidsstyre og bestått av:

Leder Anne Lysne Dokken
Kasserer Gry Furland Myhre
Sekretær/nestleder Marita Rølvåg Rasmussen
Foreldrerepresentant Jere Livingstone Fore
Styremedlem Gjertrud Storli
Styremelem Stine Elise Johansen
Styremedlem Oda Christine Gadderud
Styremedlem Vara Lisbeth Michelle Palm
Ungdomsrepresentant Ingrid Sel Skråmestø
Vara Ungdomsrepresentant Tonje Tveitan
/
Styret har inneværende periode avholdt 1 styreseminar, 4 styremøter og et Ekstraordinært Årsmøte
En del korrespondanse på e-post, sms, samt telefon,skype.

Økonomi

2018 har vært nok et aktivt år. Med ungdomsleir,tur for voksne 35+ og Nordisk samling.
Vi har i tillegg hatt en del møtevirksomhet.

⁃   Likemanns-samling
⁃   Samarbeidsmøte Frambu
⁃   FFO, forskjellige møtevirksomhet.
⁃   Møte med helsedirektorater hvor de ønsker innspill i forhold til ny sykehusplan 2020
⁃   vi har også deltatt i studie om variasjon i kroppslig kjønns utvikling. Der har kasserer sittet i referansegruppen. 

⁃   

Dette har naturligvis kostet en del penger, i tillegg til årsmøte og drift av foreningen. Her gjelder både sentral drift og litt til drift av lokallag. Men vi i styre er glad for denne aktiviteten, og anser det som en svært viktig del av foreningens arbeid. Vi har gått til innkjøp av legathåndbok 2018, men har ikke funnet legat som har vært aktuelle. Vi har også i år fått middler fra Funkis, i tillegg til tilskudd til drift av foreningen fra Bufdir.
I tråd med hva som ble bestemt på årsmøte i 2018 , så er det brukt litt av pengene fra Sparekonto.

Medlemsregisteret

Pr. 31.12.2018 er det 269 medlemmer. De som ikke har betalt kontingenten for 2018 har blitt slettet som medlemmer. De har blitt purret flere ganger. Det dreier seg om 12 personer. Noen av disse er det ikke mulig å nå, da de har flyttet, og ikke oppgir ny adresse. De har heller ikke svart på henvendelser på SMS og epost. En person har oppgitt at hun ønsker å melde seg ut.
10 personer har meldt seg inn i foreningen i løpet av 2018.
Det er en utfordring å få medlemmene til å melde adresseendring ved flytting, og gi beskjed om endret telefonnummer og e-post adresse.

Info tavler

Vi har også i 2018 benyttet oss av Helseinfo’s informasjonstavler, og her lagt ut brosjyrer i de forskjellige sykehus over hele landet.
Det er vanskelig å måle effekten av dette, men synes at dette er en viktig del for å få spredt ut informasjon om Turner syndrom utover i landet vårt.

FFO

FFO er den viktigste del av foreningens interessepolitiske arbeid. Gjertrud Storli er vår representant i styre, hun har med seg Stine Elise Johansen som vara. De har jobbet hardt for foreningens interesser

Ledermøte 15.03.18 Scandic Gardermoen. Her var Gjertrud Storli til stede fra Turner Syndrom foreningen. Leder Anne L Dokken hadde ikke mulighet til å stille.
Tema var skole og utdanning:

• Det er ofte ufaglærte assistenter i skolene.
• Best mulig utbytte av skolegang.
• Jeløya plattformen. Inkluderings-dugnaden.
• Økt sysselsetting for personer med nedsatt funksjonsevne.
• Diskusjon hvordan ting blir i de nye storfylkene.

Statsbudsjettkonferanse:
Ble holdt på Thon hotell Opera 11.10.18
Her var Gry Furland Myhre (kasserer) og Gjertrud Storli til stede.
Her var det gjennomgang av alle deler av statsbudsjettet. Alle poster til de ni departementene.
Fikk snakket med flere foreninger samt Åsta Thale Strand fra FFO sekretariat.
Ble enige om at det er for lite fokus/penger til sjelden-sentrene. Disse har for stort press, fått alt for mange diagnoser.
Dette på bekostning av diagnoser som allerede er inne. FFO tok dette videre inn til sekretariat, og ble enig om at dette må belyses og komme frem i statsbudsjett for 2020.

Smågruppe-forum.
Dette ble avholdt på Scandic hotell Gardemoen 23.11.18
her var Gjertrud Storli og Stine Elise Johansen tilstede.
Her var temaet overgang barn/ungdom til voksne. Noe som ble tatt opp etter forslag fra Gjertrud Storli.
De fleste med sjeldne diagnoser opplever det vanskelig, føler de detter mellom to stoler. Må finne ut av sin diagnose selv. Får ikke alltid adekvat oppfølging. Diskuterte løsninger/ideer men kom ikke til noen konklusjon. Men dette er noe som skal jobbes videre med.

Kongressen
Dette ble avholdt på Scandic Hotell Gardemoen 24.11.18
Gjertrud og Stine representerte også der.
Her var det kommune/fylke sammenslåing som ble diskutert.
Spørsmål i forkant om hvordan fordeling av penger og oppbygging av fylke`s FFO.
Det som ble resultatet er det vi i vårt styre ble enig om. En rettferdig fordeling der alle fylkeslag får likt.
Ble også valgt inn 2 nye organisasjoner.

Hordaland
Ble holdt i FFO`s lokaler i Bergen. Gjertrud Storli og Johanna Mindaas representerte foreningen.
Temaet også her fylkesammenslåing, nye lokallag og økonomi.
Fikk også her snakket med andre organisasjoner og knyttet kontakter.

Oppfølging av voksne med Turner syndrom

SUS (Stavanger universitetssykehus) inviterte foreningen (Rogaland) til et møte med barne-poliklinikken. En barnelege lurte på hva som skjer med de voksne med Turner syndrom. Vi fikk forklart at det skjer veldig lite og at vi har veldig dårlig oppfølging som voksne. SUS er nå i samarbeid med oss i ferd med å lage et skriv/forslag til oppfølging. Dette tenker vi er noe vi må gripe fatt i, og se om vi ikke klarer å få til at dette blir en landsomfattende sak.

Nye internasjonale retningslinjer for behandling av jenter og kvinner med Turner syndrom

Dr. med Klaus Gravholdt fra Danmark har representert de nordiske landene i arbeidet med en ny internasjonal retningslinje for oppfølging for oss med Turner syndrom. Dette er en 70 siders medisinsk tekst, som omhandler behandling, av jenter/kvinner med Turner syndrom, gjennom hele livet. Likemann Anne Hammerstrøm har gjennomgått denne teksten, da hun har en helsefaglig utdanning. Hun sendte den videre til overlege ved Frambu. Vi håper etterhvert at dette vil komme i en forenklet versjon, og tilslutt kan brukes av de diagnostiserte og deres familie, og tas med til fastlege.

Studie

Kassere Gry Furland Myhre har i 2018 sittet i referansegruppen i studie i kroppslig kjønnsutvikling.
Denne studien var det BUFDIR (barne,ungdom og familiedirektoratet) som ønsket å gjennomføre etter de i 2017 hadde et symposium for denne gruppen. Kasserer deltok i et møte på våren og 2 på høsten. Foreningen er veldig fornøyd med at denne studien ble gjennomført. Og håper det kommer frem i denne studien av vår livssituasjon, vil føre til bedre oppfølging og informasjon til oss. Så langt viste undersøkelsen at det er behov for bedre oppfølging spesielt for de voksne med Turner syndrom. Studiene er i ferd med å avsluttes i disse dager.

Nasjonal helse-og sykehusplan 2020-2023

Vi har fått deltatt i utformingen av denne planen representert ved Oda Gadderud. Oda deltok på 3 møter fra oktober til desember 2018. Planen skal være ferdigstilt til vår/sommer 2019. Oda vil følge opp dette videre.

Eggdonasjon

Vi har også i år jobbet med eggdonasjon. Spesielt opp mot Høyre som tidligere har vært i mot. På Høyres landsmøte april 2018 ble Høyre enige om å stemme for eggdonasjon. Nå i disse dager foregår forhandlingene mellom regjeringspartiene. Det som nå gjenstår å se er om KRF får gjennom at det ikke skal være lovlig med eggdonasjon og om den nye borgerlige regjeringen godtar dette.

Frambu

Frambu er en stiftelse og et senter for sjeldne diagnoser. Vi er tilknyttet dette senteret og de er en viktig samarbeidspartner for oss.

Frambu har nå fått flere forskjellige diagnoser tilknyttet senteret, så det er stor pågang i forhold til kurs som avholdes av Frambu. Stine Elise Johansen og Oda Christine Gadderud er de i styret som har ansvaret for foreningens interesser i forhold til Frambu. De jobber aktivt for at det snart skal bli kurs for jenter og damer med Turner syndrom og deres nærmeste familie. Stine og Oda var på brukermøtet og da kom det frem at Frambu vil prøve å ordne et kurs for oss så snart som mulig.

Noen av våre medlemmer har også benyttet seg av helseleirene, som Frambu arrangerer for barn/ungdom med sjeldne diagnoser.

Styret ser veldig positivt på samarbeidet, og jobben som blir gjort på Frambu. Vi vil gjerne at dette skal fortsette.

Det ligger registreringsskjema på Frambus nettside, for de som vil registrere seg, for å kunne motta nyhetsbrev fra Frambu.

Funkis

Funkis er et studieforbund som Turner syndrom foreningen er medlem av. Her kan vi søke om midler i forskjellige sammenheng.

Stine Elise Johansen har i år søkt om midler i forbindelse med Årsmøte 2018 og til de voksnes tur til Roma. Noe som ble i innvilget.

Styre er fornøyd med å samarbeide med Funkis,for dette gjør at foreningen kan arrangere forskjellige arrangement til medlemmenes beste.

Kort og Godt og Nettsiden

Bladet har kommet ut 2 ganger i 2018. Bladet gis ut 2 ganger i året, sommer og julenummer. Begge utgivelsene har hatt god tilgang til stoff. Medlemmene og lokalforeningene har blitt flinkere til å sende inn, vi håper at det forsetter.
Det som er viktig for å få gitt ut et blad, er at stoff sendes til redaktør Jan Erik Berg. Innen 1. mai og 1. november.
Det er mange arrangementer rundt omkring i landet. Oppfordrer sterkt til å sende inn stoff og bilder. Stort og smått tas i mot med takk.

Lloyd Johansen er redaktøren for Hjemmesiden våres. Han oppdaterer den jevnlig, når det er nyheter å komme med. Vi oppfordrer alle våre medlemmer å følge med.

Vi har også laget en lukket Facebook side, der kommer det viktig informasjon som det er verdt å få med seg. De som ønsker å være medlem av facebook gruppen kan ta kontakt med Inger Berg.

Likepersonsarbeid

Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens arbeid. Vi har per i dag 9 personer,fordelt på 6 ungdommer og voksne damer med Turner syndrom og 3 foreldre.
De står klare for å hjelpe de som sliter og har mange spørsmål angående Turner syndrom.
De har skrevet under taushetsplikt og må forholde seg til det.

Likepersonene har årlige samlinger hvor det blir tatt opp forskjellige tema:

Frambu stilte i år med David Bar.
Foredraget var om
– Selvbilde og seksualitet
⁃ Anderledeshet
⁃ Det nonverbale som mange sliter med.
⁃ To av likepersonene la også frem en ny forskningsrapport som har kommet om Turner syndrom.

Arbeidsutvalget for Likepersonene har bestått av Inger Svensen Berg og Oda Christine Gadderud.

Likepersonene har også vært med i de ulike arrangementene foreningen har arrangert, for å kunne fange opp de som har et behov for dem der.

Likepersonene får forsatt inn henvendelser fra både foreldre og jenter med Turner syndrom, Likepersons arbeidet er noe vi prioriterer høyt, og er en viktig del av foreningsarbeidet .

Ungdommen

Ungdomsrepresentant har i 2018 bestått av Ungdomsrepresentant Ingrid Sel Skråmestø og vara representant Tonje Tveitan . Det er viktig å ha en representant for ungdommen i foreningen. Og de er godt i gang med planleging av en ny Ung/Voksen tur i høsten 2019.

Foreningen har i 2018 arrangert en leir for jenter med Turner Syndrom i alderen 12-18 år.
Det var 15 stykker som deltok. Leiren ble arrangert på Gjøvik 28.Juni- 1.Juli. Vår ungdomsrepresentant var representert på leiren.

Lokallag

Foreningen har en stor utfordring når det gjelder lokallag. Vi er få og har et langstrakt land, så vi er avhengig av lokale ildsjeler som gjerne vil gjøre en innsats for foreningen.

Vi har i 2018 fått noen ildsjeler som vil prøve å starte opp lokallag (Oslo og Rogaland), hovedstyre vil gjerne hjelpe så godt vi kan. Vi har bevilget litt penger til startkapital. Hovedstyre er veldig fornøyde med at det i 2018 vises mer interesse for dette arbeidet.

Styret har inntrykk av at lokallagene i de store byene fungerer bra. Dette er naturlig i forhold til avstandene som er i Norge

Hovedstyret vil også igjen diskutere hva mer vi kan gjøre for tilrettelegge for at Lokallagene til å fungere.

Internasjonal kontakt

Sverige har i 2018 avholdt Nordisk konferanse i forhold til Turner Syndrom.
Fra Norge var det 14 deltagere. Disse ble noe sponset av foreningen.
Styre synes at det er viktig at de som vil delta på slike arrangementer skal få sjanse
til det.

Arrangement:

Det har i 2018 blitt arrangert

⁃   Ungdomsleir for de fra 12-18 år
⁃   Tur til Roma for damer  35+
⁃   Årsmøtehelg med foredrag
⁃   

Arrangementene fikk mange deltagere, noe som hovedstyret er veldig fornøyd med.
Dette inspirerer hovedstyret til et videre arbeid for våre medlemmer.
Målet er å få med flest mulig medlemmer til et sosialt og inspirerende arrangement.

Diverse:
Hovedstyret har fått på plass en god fordeling av de administrative oppgavene til representasjonsoppgaver i de ulike fora. Vi i styret jobber både med interessepolitikk og det sosiale. Dette føler vi kommer våre medlemmer tilgode.

Konklusjon for 2018

Styret har diskutert foreningens målsettinger og har i all hovedsak ønsket å vektlegge informasjon, tilgjengelighet og det sosiale aspektet for våre medlemmer.

Vurdering:2018

Årsmøtet 2018 foretok følgende prioriteringer:

       *    Opprettholde kontakt med Frambu
   Opprettholde kontakt  med FFO
   Medlemsbladet  «Kort & Godt»
   Vedlikeholde og videreutvikle nettsiden
   Vedlikeholde og videreutvikle medlemsregisteret.
   Arbeid i forhold til assistert befruktning
   Arbeid i forhold til internasjonal kontakt
   Likepersons arbeid.
   Overgang og medisinsk oppfølging av barn/ungdom til voksen.
   Lokallagene

Styret mener at vi har jobbet bra i forhold til de tingene som ble vedtatt, vi skulle jobbe med i 2018. Samtidig har vi også jobbet mye med det sosiale aspektet, noe som hovedstyret synes er veldig viktig for medlemmene i vår forening.

Forslag til vedtak

Styret tilrår at årsberetning for 2018 godkjennes på årsmøte i mars 2019.

Anne Lysne Dokken Jere Livingston Fore
Leder Foreldrerepresentant

Marita Rølvåg Rasmussen Gjertrud Storli
Nestleder/sekretær Styremedlem

Gry Furland Myhre Stine Elise Johansen
Kasserer Styremedlem

Lisbeth Michelle Palm Oda Christine Gadderud
Styremedlem vara Styremedlem

Ingrid Sel Skråmestø Tonje Tveitan
Ungdomsrepresentant Ungdomsrepresentant vara

⁃