Årsberetning 2017 for Turner syndrom foreningen Norge

Årsmøtet ble avholdt på Thon Nidelven Hotell 11 Mars 2017
23 stemmeberettiget var til stede.

Styret i 2017 har bestått av:

Leder Anne Lysne Dokken
Kasserer Gry Furland Myhre
Sekretær/nestleder Marita Rølvåg Rasmussen
Foreldrerepresentant Jere Livingstone Fore
Styremedlem Gjertrud Storli
Styremedlem Stine Elise Johansen
Styremedlem Vara Lisbeth Michelle Palm
Ungdomsrepresentant Oda Christine Gadderud

Styret har inneværende periode avholdt 1 styreseminar, 2 styremøter og et utvidet styremøte.
En del korrespondanse på e-post, SMS, samt pr. telefon

Økonomi

2017 har vært et veldig aktivt år for foreningen. Og med aktivitet følger det som regel utgifter.

London tur ca. 200.000
Familieleir ca. 80.000
Likepersonsamling 40.000

For planleggingen av disse aktivitetene har det også krevd en del ekstra arbeid fra styrets side, og vi har vært nødt til å utvide styremøtene til 2 dager. Dette har medført en del ekstra utgifter.
Men vi er veldig fornøyd med stor påmelding og mange deltagere, og da synes vi i styret at det er verdt hver krone.
Kasserer har jobbet mye med å sikre at de som melder seg på har betalt medlemsavgiften.
Dette håper kasserer kan gjøres lettere i 2018. det samme gjelder egenandeler.

Vi har også vært på kurs «Ny giv» hos Funkis å lære oss mer om å søke midler til de ulike arrangementene. Dette betyr mye for foreningens økonomi, slik at vi kan fortsette med aktiviteter i 2018.

I 2017 har vi ikke måttet bruke av sparekontoen. Det har mye å si for foreningens økonomiske fremtid.

Medlemsregisteret

I 2017 ble Rubic medlemsregister tatt i bruk. Faktura for medlemsavgift har blitt sendt ut fra dette systemet. Det virker greit å følge opp betalinger i Rubic. I alt 288 medlemmer er registrert pr. 31.12.2017. Ca. 30 av disse har ikke betalt kontingent. Tilsvarer litt i overkant av 10%.
Ca. 20 personer har meldt seg inn i foreningen. Noen har også meldt seg ut, eller har gått bort. Vi har ikke noe eksakt tall på dette, men tallet er klart mindre enn 20.

Utfordringen er å få medlemmene til å melde adresseendring ved flytting. Det er også viktig at kontaktopplysninger som nytt telefonnummer og epost-adresse oppgis ved endring. Rubic-systemet muliggjør kommunikasjon med medlemmene ved hjelp av SMS og e-post. Dette vil bli tatt mer og mer i bruk.

Vi har også en utfordring i at medlemmene ikke betaler kontingenten. Det skaper en del ekstra jobb i forbindelse med purring på betalingene.

Infotavler

Vi har også i 2017 benyttet oss av Helseinfo’s informasjonstavler, og har nå ute brosjyrer på helseinstitusjoner over hele landet.
Det er vanskelig å måle effekt av dette i forhold til antall nye medlemmer.
Dette er noe vi synes er viktig å ha, for å nå ut til de med diagnosen og deres familier.

FFO

FFO er en viktig samarbeidspartner når det gjelder inntektspolitikk. Vi i hovedstyret ser veldig positivt på at vi er medlem i FFO.
FFO jobber godt opp mot politikerne på alle nivå og komiteer som berører oss og foreningens interesser.

Vi har deltatt på ledermøte i mars. Anne Lysne Dokken var den som deltok.
Der ble det lagt mye vekt på at det var et valg i 2017, og hva slags strategi og kampanjer FFO ville gjøre i forhold til det.

I november deltok Gjertrud Storli og Stine Elise Johansen på smågruppeforum og kongress.

Kongressen ble åpnet av statsminister Erna Solberg
Lørdag var det rene årsmøtesaker.
Søndag startet med innlegg ved kunnskapsminister vikar Henrik Asheim
«En inkluderende skole». Etterpå var det masse kommentarer og innspill.

Frambu

Frambu er en stiftelse og et senter for sjeldne diagnoser. Vi er tilknyttet dette senteret og de er en viktig samarbeidspartner for oss. Stine Elise Johansen er den i styret som har ansvaret for foreningens interesser i forhold til Frambu. Hun jobber nå aktivt for at Frambu skal holde kurs for ung/voksen i 2019.

Frambu har nå fått flere forskjellige diagnoser tilknyttet sentret, så det er blitt stor pågang i forhold til kurs, som avholdes av Frambu.

Frambu arrangerte i 2017 et Familie kurs i Mars. Kurset handler om å ha diagnosen Turner syndrom. Hva Turner syndrom er og hva slags utfordringer den diagnostiserte har.

Noen av våre medlemmer har også benyttet seg av helseleirene, som Frambu arrangerer for barn/ungdom med sjeldne diagnoser.

Styret ser veldig positivt på samarbeidet, og jobben som blir gjort på Frambu. Vi vil gjerne at dette skal fortsette.

Det ligger registreringsskjema på Frambus nettside, for de som vil registrere seg, for å kunne motta nyhetsbrev fra Frambu.
Gjensidig godt samarbeid med Frambu og vi opplever at foreningen har deres støtte.

Funkis

Funkis er et studieforbund som Turner syndrom foreningen er medlem av. Her kan vi søke om midler i forskjellige sammenheng.

Stine Elise Johansen og Anne Lysne Dokken var på kurs i April, for å lære hvordan vi kan søke.

Stine Elise har søkt midler i forbindelse med Årsmøte 2017 og London turen. Noe som har blitt innvilget.

Kort og Godt og Nettsiden

Bladet har kommet ut 3 ganger i 2017. Normalt skal bladet gis ut 2 ganger,
Sommer og Julenummer.
Årsaken er at nr. 1, 2017 egentlig var bladet som skulle ha kommet ut i Desember 2016.

Det som er viktig for å gi ut et blad, er at stoff sendes til redaktør Jan Erik Berg. Det foregår arrangementer rundt omkring i landet. Ingen er for små til å komme i Kort og Godt.
Oppfordrer sterkt til å sende inn stoff og bilder.

Lloyd Johansen er redaktøren for Hjemmesiden vår. Han oppdaterer den jevnlig, når det er nyheter å komme med. Vi oppfordrer alle våre medlemmer å følge med.

Vi har også laget en lukket Facebook side, der kommer det informasjon som det er verdt å få med seg.

Likepersonarbeid

Vi har per i dag 10 personer, fordelt på 6 ungdommer og voksne damer med Turner syndrom og 4 foreldre.

Arbeidsutvalget for Likepersonene består nå av Inger Svensen Berg og Oda Christina Gadderud.

Likepersonene hadde en samling i Oslo 15-17 September

Det var foredrag av psykolog Krister Fjermestad
Den gode samtalen var et tema som ble diskutert.
En runde med de henvendelsene Likepersonene hadde fått i løpet av forrige samling ble gjennomgått.

Likepersonene har også vært med i de ulike arrangementene foreningen har arrangert.

Vi får fortsatt inn henvendelser fra både foreldre og jenter med Turner syndrom.
Likepersons arbeidet er noe vi prioriterer høyt, og er en viktig del av foreningsarbeidet .

Ungdom

Ungdomsrepresentant har i 2017 bestått av Oda Christina Gadderud. Det er viktig å ha en representant for ungdommen i foreningen. Styret vil gjerne dra de unge mer aktivt med i foreningen.
Foreningen har i 2017 arrangert en London tur for de som er mellom 18-35 år, 5-8 Oktober
Noe som var veldig vellykket, hele 23 stk. deltok.
Styret i foreningen syntes dette var veldig positivt, og satser på å få til et arrangement for de mellom 12- 18 år i 2018

Eggdonasjon

Styret har jobbet mye for å lovlig gjøre eggdonasjon. Da vi 2016 ble intervjuet av TV 2 skjønte vi at det er Høyre som foreløpig ikke vil gjøre eggdonasjon lovlig, som gjør at det fortsatt ikke er lov i Norge. Vi har derfor i 2017 jobbet mot Høyre. Vi har sendt et brev til statsminister og bedt henne om å komme med en uttalelse. Svaret vi tilslutt fikk var at de skulle ta våre synspunkter med i arbeidet videre.
Ellers ble vi også invitert til et åpent møte i Bioteknologirådet i Juni. Der møtte Gry Furland Myhre, Lisbeth Palm og Marit Gjellestad. Marit fikk hilse på Kristin Halvorsen(leder) og sagt vår mening. Bioteknologirådet hadde invitert personer i fra Sverige, som hadde jobbet med denne problemstillingen.
Svært nyttig informasjon, men opplevde at det ble brukt usaklige ord i diskusjonen fra Norges side som for oss ble veldig provoserende.
Vi venter spent hva som hva skjer i 2018.

Lokallag

Foreningen har en stor utfordring når det gjelder lokallag. Vi er få og har et langstrakt land og vi er avhengig av lokale ildsjeler som gjerne vil gjøre en innsats for foreningen.

Styret har inntrykk av at lokallagene i de store byene fungerer bra. Dette er naturlig i forhold til avstandene som er i Norge. Hovedstyret er behjelpelig så langt vi klarer.

Hovedstyret har på styremøte hatt en diskusjon i forhold til hva vi skal gjøre videre.

I budsjettet for 2017 satte vi av 30.000 kroner til dette arbeidet, noe som det har blitt brukt noe av.

Hovedstyret lurer derfor på om vi heller skal bruke disse pengene på landsdekkende arrangementer ol. Dette vil bli tatt opp på årsmøte i 2018.

Internasjonal kontakt

Dette er noe vi hovedstyret dessverre har jobbet litt for lite med i 2017.

Sverige har i September 2018 invitert alle de nordiske landene til en Nordisk Konferanse.
Hovedstyret kommer til å jobbe for at det blir en stor delegasjon fra Norge som kommer.

Diverse

Det har i 2017 blitt arrangert

Tur til London for de unge/voksene mellom 18-35 år
Familieleir for alle våre medlemmer i Kristiansand dyrepark.

Arrangementene hadde mange deltagere, noe som Hovedstyre er veldig fornøyd med.
Dette inspirerer hovedstyre til å arbeide videre med arrangement for andre aldersgrupper i 2018.
Målet er å få med flest mulig medlemmer til et sosialt og inspirerende arrangement.
Ellers har vi fått på plass en del administrative ting i forhold til hovedstyret. Vi i styret har jobbet både interessepolitisk, og med det sosiale. Dette føler vi kommer alle våre medlemmer til gode.

Konklusjon for 2017

Styret har diskutert foreningens målsettinger og har i all hovedsak ønsket å vektlegge informasjon, tilgjengelighet og det sosiale aspektet for våre medlemmer.

Vurdering:2017

Årsmøtet 2017 foretok følgende prioriteringer:

Opprettholde kontakt med Frambu
Opprettholde kontakt med FFO
Medlemsbladet «Kort & Godt»
Vedlikeholde og videreutvikle nettsiden
Vedlikeholde og videreutvikle medlemsregisteret.
Arbeide i forhold til assistert befruktning
Arbeide i forhold til internasjonal kontakt
Likepersons arbeid.
Lokallagsarbeid

Styret mener at vi har jobbet bra i forhold til de tingene som ble vedtatt, vi skulle jobbe med i 2017. Samtidig har vi også jobbet mye med det sosiale aspektet, noe som hovedstyret synes er veldig viktig for medlemmene i vår forening.
Styret føler at vi kommer til kort i forhold til arbeidet med lokallagene.