Årsberetning 2016 Turner syndrom foreningen Norge
Årsmøtet ble avholdt på Thon Rosenkrans hotell 12 Mars 2016. 22 stemmeberettiget til stede.
Styret i 2016 har har vært et arbeidsstyre og bestått av:
Leder:
Anne Lysne Dokken
Sekretær/nestleder:
Marita Rølvåg Rasmussen
Kasserer:
Gry Furland Myhre
Foreldrerepresentant:
Jere Livingstone Fore
Styremedlem:
Gjertrud Storli
Styremedlem
Stine Elise Johansen
Vara:
Lisbeth Michelle Palm
Ungdomsrepresentant:
Oda Gadderud
Styret har inneværende periode avholdt 1 styreseminar, 3 store styremøter. En del korrespondanse på e-post, sms, samt telefoner i tillegg.
Økonomi 2016:
Drift av foreningen består av tilskudd fra BUFDIR, FUNKIS og medlemskontingenter. Vi har siden i fjor fått noen flere medlemmer, dette synes vi er bra.
Arbeidet som kasserer har vært delt mellom Øystein Kjeverud og Gry Furland Myhre i 2016.
.
Styret har bestemt at de av våre medlemmer som ikke har betalt etter 3 purringer, blir strøket som medlemmer. Dette gjør dessverre at vi har mistet noen medlemmer.
Vi har søkt og fått igjen på momsen.
Da det er blitt et avansert regnskap derfor har vi fortsatt å bruke regnskapsfører i tillegg til revisor.
Kasserer har ansvar for inn og utbetalinger, holde rede på innbetalinger ved påmeldinger ved forskjellige arrangementer.
Foreningen har også i år god økonomi. Dette vil vi gjerne at skal komme våres medlemmer til gode, ved å arrangere faglige og sosiale arrangement.
Medlemsregisteret:
Jan Erik Berg har i 2016 hatt ansvaret for Medlemsregisteret vårt.
Vi har et par år nå hatt medlemsregisteret lagret i Excel. Dette fungerer helt greit med den medlemsmassen vi har. Sent i 2015 ble vi gjort oppmerksom på et system for medlemsregister, som fakturerer og som vi kan sende meldinger igjennom SMS og E_post. Det kan være meldinger som har med betaling av kontingent å gjøre, og det kan være meldinger som har med arrangementer, lokalt eller felles for alle. SMS koster kr. 0.80 pr stykk. E-post er gratis. Faktura kan også sendes pr. SMS eller E-post. Dette er noe våres medlemmer kan bestemme selv.
Styre vedtok i 2016 at systemet skulle tas i bruk. I løpet av høsten 2016 ble alle medlemmer lagt over, og ved kontingentutsendelse i 2017, ble systemet tatt i full bruk. Systemet leveres av Rubic i Lillehammer, og er primært utviklet i forhold til idrettslag.
Infotavler:
Vi har også i år benyttet oss av Helseinfo’s informasjonstavler, og har nå ute brosjyrer på helseinstitusjoner over hele landet. Det er vanskelig å måle effekt av dette i forhold til antall nye medlemmer. Vi har fått trykt opp nye brosjyrer i 2016. Dette er noe som vi synes er et viktig arbeid, for å nå ut til de med diagnosen og deres familier.
FFO:
FFO er våres viktigste interesse politiske forum. Gjertrud Storli er våres representant i forhold til FFO.
Gjertrud Storli og en i fra styre har vært på forskjellige arrangement FFO arrangerer. Blant annet ved FFO’s budsjett konferanse i Oslo i oktober sammen med Gry Furland Myhre
Gjertrud Storli og Stine Elise Johansen deltok på.FFO,s kongressen 25-26 November.
Anne Lysne Dokken var til stede på FFO’s ledermøte i April
Inger Svendsen Berg har også vært våres representant under noen av FFO’s frokostmøter osv. Noe styre er veldig takknemlige for.
Dette er noe som er viktig i forhold til interesse politikken i foreningsarbeidet.
Frambu:
Frambu er et senter for sjeldne diagnoser. Vi er tilknyttet dette senteret og de er en viktig samarbeidspartner for oss
Frambu arrangerte i 2016 et kurs for jenter fra 10-18 år og deres familier. Kurset handler om det å ha diagnosen Turner syndrom. Hva Turner syndrom er og hva slags utfordringer den diagnostiserte har
Noen av våre medlemmer har også benyttet seg av helseleirene, som Frambu arrangerer for barn/ungdom med sjeldne diagnoser.
Styret ser veldig positivt på samarbeidet, og jobben som blir gjort på Frambu. Vi vil gjerne at dette skal forsette.
Det ligger registreringsskjema på Frambus nettside, for de som vil registrere seg, for å kunne motta nyhetsbrev fra Frambu.
Kort & Godt og nettsiden
Styret har jobbet mye med nettsiden våres, den har nå kommet i er ny og flott utgave. Styret håper på at det skal være lett å finne fram der.
Lloyd Andre Johansen har nå overtatt redigeringsansvaret etter Jan Erik Berg.
Kort&Godt utkom i 2016 kun med et nummer. I utgangspunktet skal bladet utkomme 2 ganger årlig, et sommernummer og et julenummer. På grunn av at det ikke sendes inn nok stoff blir det færre utgaver. Det skjer en del rundt om i landet, men det sendes bare unntaksvis inn stoff til bladet. Bladet sendes alle husstander som Medlemsregisteret har, slik at bladet kan sendes til nye medlemmer også. Styre oppfordrer alle, spesielt de som står bak arrangementer til å være flinkere til å sende inn mere stoff og bilder. Det trenger ikke å være mye. Alt mottas med takk.
Styre vil gjerne takke Jan Erik Berg for den innsatsen han gjør for medlemsbladet vårt.
Likepersonarbeid:
Likepersons arbeidet er en viktig del av foreningens arbeid. Vi har per i dag 10 personer,fordelt på 6 ungdommer og voksne damer med Turner syndrom og 4 foreldre.
Vi har i løpet av 2016 fått inn 1 Likeperson til. 2 Likepersoner har trekt seg. Anne Lysne Dokken fordi hun sitter nå med lederansvaret for Turner syndrom foreningen.
Arbeidsutvalget for Likepersonene består nå av Inger Svensen Berg og Oda Gadderud.
Likepersonene hadde en samling i Tromsø 2-4 September. Der gikk de gjennom:
Hva vil det si å være likeperson
Kommunikasjon
Vi får inn henvendelser fra både foreldre og jenter med Turner syndrom, Likepersons arbeidet er noe vi prioriterer høyt, og er en viktig del av foreningsarbeidet .
Ungdommen:
Ungdomsrepresentant har i år bestått av Oda Gadderud. Det er viktig å ha en representant for ungdommen i foreningen. Styre vil gjerne dra de unge mer aktivt med i foreningen. Vi er godt i gang med å planlegge av en London tur for de mellom 18 og 35 år.
Dette er noe ungdomsrepresentant og en fra styre jobber med.
Eggdonasjon
I 2016 har Gry Furland Myhre og Likeperson Marit Gjeldestad vært på Stortinget og hatt et møte med politikere fra de forskjellige partier. Noe vi håper vil komme godt med for å få forandret loven, når det gjelder eggdonasjon.
Styret holder seg oppdatert på det som skjer videre, men skal også forholde seg nøytrale.
Styret har diskutert hvordan foreningen skal forholde seg til enkeltpersoners valg i denne prosessen.
Styret anbefaler å sjekke grundig utenlandske aktører, da det er en del useriøse aktører i dette markede.
Vi legger ut informasjon fra Bioteknologirådet på vår hjemmeside.
Lokallag:
Foreningen har en stor utfordring når det gjelder lokallag. Vi er få og har et langstrakt land og vi er avhengig av lokale ildsjeler som gjerne vil gjøre en innsats for foreningen.
Styre innkalte 29. Oktober, de aktuelle Lokallederne til et en samling. Dessverre var det bare 1 av de ansvarlige Lokallederne som hadde anledning til å komme. Styre tenker at vi prøver igjen i løpet av 2017.
På samlingen gikk vi igjennom hva hovedstyre forventer av et lokallag, og hva vi kan gjøre for å hjelpe dem.
Styre har inntrykk av at lokallagene i de store byene fungerer bra. Dette er naturlig i forhold til avstandene som er i Norge.
Internasjonal kontakt:
Det ble arrangert en tur til Danmark våren 2016. Det var en gjeng med 20 damer som dro. Der møte de en del Danske damer med Turner syndrom.
De var også på foredrag med Dr. Claus Gravholdt.
Han er den som vet mest om Turner syndrom i Danmark. Han har også utgitt en bok som heter:
« Kjenn din kropp» den handler om det å ha Turner syndrom.
Det var 12 stykker som var så heldige å få reise til Mexico og delta på den internasjonale konferansen. Vi kom fram til at vi har kommet langt her i Norden, i forhold til forskning på Turner syndrom. At vi er heldige i forhold til helseinstitusjoner, helsevesenet og oppfølging i hva vi trenger.
Detter er noe vi er takknemlige for.
Neste verdenkonferanse skal foregå i Storbritannia i 2020.
Diverse:
Det ble i 2016 arrangement en faghelg. Dette ble gjort på Clarion hotell Congress, Oslo Airport 23-25 September.
Vi var i alt 37 deltagere, noe som er nesten 1/4 av våres medlemmer. Dette var noe styret satte veldig høyt.
Foredragene besto av:
Gynekolog, Ernæringsfysiolog, Endokrinolog og en paneldebatt. Vi hadde også en kjempe flott foredrag av Torstein Lerhol fra Vang i Valdres, og hans utfordringer.
Konklusjon for 2016:
Styret har diskutert foreningens målsettinger og har i all hovedsak ønsket å vektlegge informasjon, tilgjengelighet og det sosiale aspektet for våre medlemmer.
Vurdering:2016
Årsmøtet 2016 foretok følgende prioriteringer: * Opprettholde kontakt med Frambu
Opprettholde kontakt med FFO
Medlemsbladet «Kort & Godt»
Vedlikeholde og videreutvikle nettsiden Vedlikeholde og videreutvikle medlemsregisteret. Arbeide i forhold til assistert befruktning Arbeide i forhold til internasjonal kontakt Likepersons arbeid.
* Lokallagene
Styret mener at vi har jobbet bra i forhold til de tingene som ble vedtatt, vi skulle jobbe med i 2016.
Forslag til vedtak
Styret tilrår at årsberetning for 2016 godkjennes.
Leder:
Anne Lysne Dokken
Nestleder/sekretær:
Marita Rølvåg Rasmussen
Kasserer:
Gry Furland Myhre
Vara representant:
Lisbeth Michelle Palm
Foreldrerepresentant:
Jere Livingston Fore
Styremedlem:
Gjertrud Storli
Styremedlem:
Stine Elise Johansen
Ungdomsrepresentant:
Oda Gadderud