Hei dere.

Da sitter vi i Århus og har vært på besøk på sykehuset her for å treffe Claus Gravholt og gjengen hans. Målet med besøket er å lære mer om behandlingstilbud og oppfølging i Danmark kontra hjemme i Norge.

På sykehuset fikk vi omvisning på poliklinikken og laboratoriet og vi fikk hilse på leger, sykepleiere, studenter og kandidater til flere pågående forskningsprosjekter.

Tidligere ungdomsrepresentant Ingrid Sel Skraamestø som har flyttet til en by like utenfor Århus tok seg tid til å møte oss og være vår guide. Det satte vi så umåtelig stor pris på.

Hva lærte vi på omvisningen:

Vi fikk høre en god del om deres pågående forskningsprosjekter og litt om deres fremtidige arbeid.

Et av de prosjektene de nå jobber med er en screening av hjernen til kandidater med ulike diagnoser innen ulike kjønnskromosomavvik. Deltakerne får en rekke nevrologiske og psykologiske tester og resultatene av disse testene skal sammenlignes med bildescanningene for å se om det er noe forskjell fra den øvrige befolkningen. Dette er en stor studie som også har en kontrollgruppe.

Et annet prosjekt de har pågående er østrogenets og testosteronets innvirkning på kroppen og hvilke konsekvenser fraværet av dette kan ha. De ser også på om det er ulik effekt ved de ulike typene preparater som er tilgjengelig les; gel, plaster, spiral, tabletter etc.

Resultatet av dette, vil bli offentliggjort når det er klart.

Vi lærte at oppfølgingen i Danmark er langt bedre enn hva vi har i Norge. Dette er et pågående arbeid vi som foreningen må jobbe med opp mot helsemyndigheter og helseforetakene for å bedre vårt tilbud. Vi i styre planlegger et videomøte med diverse leger hvor vi skal drøfte dette og planlegge neste steg på veien.

Familieleir Langedrag.

Som sendt ut på mail arrangerer vi familieleir på Langedrag. Denne leiren er åpen for alle med TS og familie /pårørende.

Dato 6 – 8 september 2024.

Invitasjon blir straks sendt ut så følg med og meld dere på. Det blir diverse aktiviteter både med og uten dyr som vi kan gjøre.

Så litt om årsmøtet 2024 som ble avholdt 8-10 mars i Sandvika.

Fredag kveld var det sosialt samvær.

På lørdagen holdt terapaut og sexolog Bianca Schmit et foredrag for oss. Noe vi fikk gode tilbakemeldinger på fra dere.

Selve årsmøte ble ryddig gjennomført.

I år tok vi årsmøte først etter frokost , deretter foredrag og dette er noe vi tenker å fortsette med på videre årsmøter da vi opplevde mer energi og et mer effektivt møte.

Søndag var det likeperson samling. Likeperson korpset har fått 2 nye medlemmer. Det er første gang det motsatte kjønn representerer – herunder samboer Øyvind og far Svein Torgersen.

Etter en sosial quiz var det hjemreise, styre takker for en god helg sammen.

Siste ord :

Vi ønsker alle sammen en riktig god sommer.

Vi minner om Frambu kurs for familieleir/barn 0-16 år. Les mer om dette på frambu.no

Påmeldingsfrist for kurs er 7 juni.

Påmeldingsfrist til Langedrag er 16 juni.

vi håper mange ønsker å være med, noen medlemmer fra styret vil være med på familieleir.