Årsberetning fra styret i turnerforeningen Norge 2020- 2021
Leder: Johanna Mindaas
Sekretær: Anette Jacobsen
Kasserer: Gunn- Elise Gjellestad
Styremedlem: Oda Christine Gadderud
Styremedlem: Stine Elise Johansen
Styremedlem: Tonje Tveitan
Styremedlem: Lisbeth Michelle Palm
Ungdomsrepr: Ingrid Sel Skråmestø
Lloyd Andre Johansen – Hjemmesideansvarlig
Jan Erik Berg: Medlemsblad og medlemsregisteransvarlig.
Før valget av nytt styre på det digitale årsmøtet 2020, bestod styret av:
Leder: Anne Lysne Dokken
Kasserer: Gry Furland Myhre
Sekretær: Anette Cesilie Jacobsen
Styremedlem: Gjertrud Storli
Styremedlem: Oda Christine Gadderud
Styremedlem: Stine Elise Johansen
Styremedlem: Lisbeth Michelle Palm
Foreldrerepresentant: Jere Livingstone Fore
Ungdomsrepresentant: Ingrid Sel Skråmestø
Ungdomsrepresentant vara: Tonje Tveitan
I løpet av første halvdel 2020 ble det gjennomført 1 styremøte og 2 telefonkonferanser
Etter invitasjon, var leder og kasserer på besøk hos helse og omsorgsdepartementet i februar.
Der ble det prat om overgangen barn/voksne og hvordan den videre oppfølgingen i helsesektoren fortoner seg for en med diagnosen.
Vi fikk der forståelse av at dette var noe de nå hadde begynt å arbeide med.
Se vedlagt protokoll for årsmøtet 2020.
Godt inn i vårt andre år med pandemi, har vi både måttet avlyse og flytte på arrangementer.
Eksempelvis ble årsmøtet 2020 avholdt digitalt 13 juni samme år.
Pandemi til tross, har styret jobbet med:
-Årsmøtet 2021 (avholdes 27-29 august)
-Jobber opp mot et bedret tverrfaglig samarbeid mellom de ulike helseforetakene en kvinne med turner møter på i løpet av livet
-Sendt brev til Helseminister Bent Høye
-Jobbet med å stimulere til økt aktivitet blant/ i lokallagene.
-Jobber opp mot forsikringer og rettningslinjene de ulike selskapene fører mot folk med en diagnose
-Faghelg i Oslo i november
-Foreningen har opprettet egen Instagramkonto
Fremtidige aktiviteter:
Pågrunn av den pågående pandemien, og få påmeldte, måtte vi avlyse ungdomsleiren i juli 2020.
Men denne håper vi på å få avholdt våren 2022. Dette fortjener den flotte ungdommen.
Etter planen, skal Danmark avholde nordisk konferanse høsten 2022.
Årsmøtet for 2022 håper vi å få avhold som normalt i mars samme år.
Økonomi:
Høsten 2020 startet den nye kassereren sitt arbeid.
Med både bytte av bank og registrering i Brønnøysundregisteret.
Foreningen har nå fått bankkort, noe som letter betalinger i forbindelse med møter.
Det har vært arbeidet med å skille ut lokallagene fra hovedregnskapet i foreningen.
Noe som er gunstig for alle parter på sikt.
Også rutinene i forhold til reiseregninger og bilag har fått seg en gjennomgang.
Funkis:
Funkis er et studieforbund Turner syndromforeningen er medlem av.
Her søker vi midler til forskjellige arrangementer og andre sammenhenger.
I 2020 ble det ikke søkt noe grunnet corona, og at det da ikke ble arrangert noe.
Stine Elise Johansen skal i 2021 søke om midler i forbindelse med årsmøtet (27-29 mars).
Styret er fornøyd med samarbeidet med forbundet, da dette bidrar til at vi kan fortsette å arrangere forskjellige arrangementer til medlemmenes beste.
FFO:
Stine Elise Johansen og Oda Gadderud jobber med styrets interesser opp mot FFO.
Grunnet corona, ble det heller ikke avholdt noe møter 2020 i regi av dem (FFO).
Men dette arbeidet gjenopptas så snart det er mulig.
Frambu:
Frambu er en stiftelse og et senter for skjeldne diagnoser.
Vi som forening er tilknyttet dette senteret, og de er en viktig samarbeidspartner for oss.
Stine Elise Johansen og Oda Gadderud jobber aktivt for at det snart skal bli kurs for jenter og damer med turner syndrom og deres nærmeste familie.
Likeperson:
Likepersonene avholdt et digitalt møte 15/2-2021. Det vil også bli avholdt et likepersonmøte januar 2022.
Forskningsprosjekt
Våren 2019 publiserte barne-ungdoms-og familiedirektoratet (BUFDIR) rapporten livssituasjon for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge.
Turnersyndromforeningen norge var en av flere viktige bidragsytere i referansegruppe til bufdir -studien.
Senter for skjeldne diagnoser har sammen med Turnersyndromforeningen Norge fått midler fra stijftelsen DAM i 2019 til å gjennomføre doktorgradstudie basert på resultatet fra Bufdir-rapporten.