Generated by All in One SEO v4.9.10, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site.

# Turner Syndromforeningen Norge

## Sitemaps

- [XML Sitemap](https://turnersyndrom.no/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Innlegg

- [Faghelg  23/10-25/10](https://turnersyndrom.no/index.php/faghelg-hold-av-23-10-25-10/) - Info Faghelg: Hvor: Scandic Ørnen, Lars Hilles gate 18, 5008 BergenNår: 23-25 Oktober 2026 Turner syndrom Foreningen Norge har gleden av å invitere til en faghelg for alle våremedlemmer. Hjertelig velkommen til Scandic Ørnen, i byen mellom de syv fjell, for eninnholdsrik og sosial helg. Vi skal ha det psykososiale og samliv som tema for
- [Å leve med en sjelden diagnose (18 år+) 2-6 November](https://turnersyndrom.no/index.php/a-leve-med-en-sjelden-diagnose-18-ar/) - Å leve med en sjelden diagnose (18 år+)

## Sider

- [Velkommen til Turnersyndromforeningen](https://turnersyndrom.no/) - Hvem er vi:Turnersyndromforeningen er en brukerorganisjon for jenter og kvinner med Turnersyndrom og deres pårørende. Vi ble stiftet i 1988 og har ca. 300 medlemmer i hele Norge. Foreningen organiserer flere faglige og sosiale arrangementer i løpet av året, og har lokalgrupper i de største byene. Våre arrangementer inkluderer årsmøter, faghelger, familie- og ungdomsleir, voksenturer og
- [Hvem er vi](https://turnersyndrom.no/index.php/hvem-er-vi/) - Turnersyndromforeningen er en brukerorganisjon for jenter og kvinner med Turnersyndrom og deres pårørende. Vi ble stiftet i 1988 og har ca. 300 medlemmer i hele Norge. Foreningen organiserer flere faglige og sosiale arrangementer i løpet av året, og har lokalgrupper i de største byene. Våre arrangementer inkluderer årsmøter, faghelger, familie- og ungdomsleir, voksenturer og mer. Vi
- [Frambu](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu-2025/) - Kurs hos frambuØvrige kurs (kurs kalender)
- [Diverse Kurs](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu-og-ffo/) - FrambuFFODin Hørsel
- [Frambu](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu/) - Frambu er et kompetansesenter for sjeldene diagnoser som samler og utvikler kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser og sprer denne til personer med diagnose og deres pårørende og fagmiljøer. Kurs på Frambu: Frambu Nytt forskningsprosjekt: Sosiale utfordringer og psykiske helse hos ungdom med sjeldne diagnoser Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne
- [Styret](https://turnersyndrom.no/index.php/styret/) - [ezcol_1half] Styremedlemmer Leder: Johanna Mindaas Tlf. 95783669 E-post: mindaas@gmail.com Kasserer Kamilla Kårli Tlf. 41758373 E-post: kamillakaarli@msn.com Styremedlem: Rebecca Oma Tlf. 46451410 Epost: beccaoma@gmail.com Styremedlem: Anette Cesilie Jacobsen Tlf: 41650657 E-post: anecesilie004@gmail.com Styremedlem: Hanna Vik Tlf 40747472 E-post: hanna-i.1999@hotmail.com Ungdomsrepresentant: Ingrid Sel Skråmestø Tlf. 95486001 E-post: skraamesto@gmail.com Foreldrerepresentant: Aike Rots aikerots@gmail.com Foreldrerepresentant: Vara: Tonje Tveitan
- [Turnerpodden](https://turnersyndrom.no/index.php/turnerpodden/) - Spotify NettradioEpisode 1:Skole,læring og Turner Syndrom med David Barr Episode 2Psykisk helse og Turner Syndrom med Tonje fra Frambu Episode 3Hva er Turner Syndrom?Med Professor Claus Gravholt Episode 4:Gynekologi,østrogen og fertilitetmed Agnete Lund fra Haukeland Universitetssykehus
- [Vestland](https://turnersyndrom.no/index.php/hordaland/) - Ingrid Sel Skråmestø Tlf. 95486001 E-post: skraamesto@gmail.com Hva skjer i lokallaget. Aktiviteter:
- [Referater](https://turnersyndrom.no/index.php/styret/referater/) - Styremøte referat 14.08.2016 Årsberetning 2016 Referat fra styremøte den 3 September 2017 Årsberetning 2017 Årsberetning 2018 Årsberetning 2019 Årsberetning 2020 Årsberetning 2021 Årsberetning 2022 Årsberetning 2023 Årsberetning 2024 Årsberetning 2025
- [Årsberetning 2025](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2025/) - Ja, da var et nytt år gått, og her er noe av det som har skjedd i iløpet av 2025: Faghelg Vi jobber for en faghelg i 2026. Når: 23-25 Oktober 2026 Scandic Ørnen Bergen Styret jobber med å sette sammen et program til en faghelg for våre medlemmer. Dette satser vi på blir en
- [Aktivitetsplan 2027:](https://turnersyndrom.no/index.php/aktivitetsplan-2027/) - Årsmøte i Stavanger: Mer informasjon kommer. Nordisk konferanse: Vi sikter høyt og skal arrangere den nordiske konferansen for første gang på over 20 år. Dette går av stabelen juni 2027 på Quality hotell Oslo Airport. Vi gleder oss! MER INFORMASJON KOMMER!
- [Bli medlem](https://turnersyndrom.no/index.php/bli-medlem/) - Vi har fire ulike medlemskategorier: 1. Hovedmedlemskap Kvinner over 18 år med diagnose kommer inn under denne gruppen. De har egen stemmerett, og er valgbare til alle verv i foreningen. (Kr 400,- pr. år). 2. Hovedmedlem Familie Foresatte til jente med Turners Syndrom, der jenta er under 18 år. Medlemskapet omfatter en foresatt og jenta med
- [FFO](https://turnersyndrom.no/index.php/ffo-2/) - Øvrige Kurs hos: FFO Har lagt ut arrangementer til dere i deres fylke.Her kan du/dere finne brukerkurs og webinar som kan passe for dere.FFO Viken har webinarer som alle kan være med på.
- [Vedtekter](https://turnersyndrom.no/index.php/styret/vedtekter/) - TURNER SYNDROMFORENINGEN NORGE §1 NAVN Foreningens navn er: Turner Syndromforningen Norge (TSFN) §2 IDEGRUNNLAG Foreninger er religiøst og partipolitisk uavhengig. Den har som visjon å skape en positiv og stimulerende hverdag for alle som er født med Turner Syndrom og deres familie. Dette baserer seg på følgende verdigrunnlag. #Likeverd #Nærhet #Glede #Naturlighet #Deltagelse #Respekt #Toleranse
- [Likeperson (Likemann)](https://turnersyndrom.no/index.php/likeperson-likemann/) - Likepersonsarbeid handler om kontakt og samhandling mellom mennesker, som er i nogenlunde samme livssituasjon. Likepersonsarbeidet gir de som har Turners syndrom og pårørende et suplement til det offentlige helsetilbudet, og dekker et annet behov enn det helsepersonell og offentlige instanser bidrar med. Våre likepersoner skal, gjennom sine egne erfaringer og kunnskap være en god samtalepartner.
- [Årsberetning 2024](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2024/) - 1 / 4 Årsberetning Turner Syndromforeningen Norge for året 2024: Årsmøte i Sandvika 8-10 mara 2024: Foreningen avholdt årsmøte på Thon Hotell Oslofjord 8-10 mars 2024. Foredragsholder var Bianca Schmidt. Hun foreleste om seksualitet og selvbilde. Økonomi: Foreningen har i 2024 hatt hovedinntekten sin fra statlige tilskudd (Barne- ungdoms- og familiedirektoratet), FUNKIS (studieforbund) og medlemskontingent.
- [Nyhetsbrev](https://turnersyndrom.no/index.php/nyhetsbrev/) - Ord fra styret i Januar 2024Nyhetsbrev Juni 2024Nyhetsbrev Januar 2025
- [Nyhetsbrev Januar 2025](https://turnersyndrom.no/index.php/nyhetsbrev-januar-2025/) - 1 / 5 NOEN ORD FRA STYRET PÅ TAMPEN AV ÅRET: Ja, da var et år over, og vi er klare for å ta fatt på et nytt. Men først vil vi gjerne få si noen ord om året som var: Det startet i mars med årsmøte på Thon Hotell Sandvika. Der holdt Bianca Smith et spennende
- [Helse](https://turnersyndrom.no/index.php/helse/)
- [Messengergruppa 12-18 år](https://turnersyndrom.no/index.php/facebookgruppa-12-18-ar/) - Her blir det lagt ut link til messenger gruppe til de unge i TSFN.
- [Frambu 2024](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu-2024/) - Turners syndrom (Fagkurs) Gi gjerne beskjed til leger som kan ha interesse av kurset. Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)
- [Nyhetsbrev Juni](https://turnersyndrom.no/index.php/nyhetsbrev-juni/) - Hei dere. Da sitter vi i Århus og har vært på besøk på sykehuset her for å treffe Claus Gravholt og gjengen hans. Målet med besøket er å lære mer om behandlingstilbud og oppfølging i Danmark kontra hjemme i Norge. På sykehuset fikk vi omvisning på poliklinikken og laboratoriet og vi fikk hilse på leger,
- [Årsregnskap 2023 Turner Syndromforeningen Norge](https://turnersyndrom.no/index.php/arsregnskap-2023-turner-syndromforeningen-norge/) - Arsregnskap_Turner_Syndromforeningen_NorgeLast ned
- [Årsberetning 2023](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2023/) - Årsberetning fra styret i Turner Syndromforeningen Norge 2024 for året 2023.Da var et nytt år forbi, og vi oppsummerer året som har gått: Årsmøte 2023 i Stavanger: I mars 2023 avholdt vi årsmøtet på clarion hotell energy i Stavanger. Foredragsholder var yummy mummy. Vi har også jobbet opp mot: Årsmøte 2024 i Sandvika: Lisbeth Michelle Palm forespurte sexolog Bianca Schmit (blant annet kjent fra sin spalte i VG) om å komme og holde
- [Ord fra styret i Januar 2024](https://turnersyndrom.no/index.php/ord-fra-styret-i-januar-2024/) - Godt nyttår alle sammen! Ja, da har vi allerede startet på det nye året, og vi I styret gyver på med friskt mot og mye spennende på agendaen. I disse dager jobber vi med å få på plass alt til årsmøtet. Det vil si budsjett, årsplan og beretning til dere medlemmene. Dette skal som kjent
- [Rogaland](https://turnersyndrom.no/index.php/rogaland/) - Kontaktperson i Rogaland Gry Furland Myhre Ulveveien 18 4323 Sandnes Mob: 97652551 E-post: gry.furland@lyse.net Hva skjer i lokallaget. Aktiviteter:
- [Frambu 2023](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu-2023/) - Helsekompetanse og sjeldne diagnoser (Digitalt fagkurs)
- [Aktiviteter](https://turnersyndrom.no/index.php/aktiviteter-i-turner-syndrom-foreningen/) - Referat fra tur til Riga 3-6 august 2023
- [Referat fra Riga tur 3-6 august 2023](https://turnersyndrom.no/index.php/referat-fra-riga-tur-3-6-august-2023/) - Vi var 19 spente damer som møtte opp på Gardermoen 3 august for å reise til Riga. Når vi landet møtte kontaktpersonen oss og vi fikk en egen buss til hotellet. Når vi hadde sjekket inn tok vi en liten lunsj. Senere på kvelden spiste vi på en koselig restaurant med en morsom servitør. På
- [INTERNASJONAL KONTAKT](https://turnersyndrom.no/index.php/internasjonal-kontakt/)
- [Aktivitetsplan for året 2023](https://turnersyndrom.no/index.php/aktivitetsplan-for-aret-2023/) - Mars 2023: Årsmøte i Stavanger (fra 10-12 mars på clairon hotell energy) med foredragsholder og blogger «yummy mummy « August 2023: Tur til Riga 3-6 august. (Mer info om denne kommer, så følg med) Oktober 2023: Likepersonsamling: Mest sannsynlig avholdt i oktober, men mer informasjon kommer, når alle detaljer er på plass. Det skal også
- [Årsberetningen 2022](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetningen-2022/) - Årsberetningen for året 2022: Da var et nytt arbeidsår gått, og styret jobber fortsatt med mange av de samme tingene som før, men det skjer også nye og spennende ting. Vi har i året 2022 hatt 2 styreseminar på Thon hotell Opera: 1 i mai og 1 i slutten av november. Ellers har vi hatt
- [Frambu kurs 2022](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu-kurs-2022/) - Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)Digitalt fagkurs: Kjønnskromosomvarianter
- [Foredrag av Claus Gravholt](https://turnersyndrom.no/index.php/foredrag-av-claus-gravholt/) - Foredrag Årsmøte 2022
- [Finnmark/Troms og Nordland](https://turnersyndrom.no/index.php/finnmarktroms-og-nordland/) - Anne Hammerstrøm Tlf 90588313 E-mail: anne.hammerstrom@live.no Hva skjer i lokallaget. Aktiviteter:
- [Lokallagsledere](https://turnersyndrom.no/index.php/kontakt-oss/lokallagsedere/) - [ezcol_1half] Vestland: Johanna Mindaas Nedre Bjørkåsen 5a 5228 NESTTUN Mob: 957 83 669 E-post: jmindaas@hotmail.com Rogaland Marita Rølvåg Otto Olsensgate 46 4021 STAVANGER Mob: 932 54 768 E-post: marita.rolvag@gmail.com Oslo og Viken Stine Elise Johansen Damveien 16 1337 Sandvika Tlf: 90949152 E-post: stine-851@hotmail.com Midt-Norge Silje Ruch, Mellomila 87 A 7018 Trondheim Tlf: 922 02 447
- [Redaksjon](https://turnersyndrom.no/index.php/redaksjon/) - Kort og godt redaksjonen: Jan Erik Berg Mob: 913 94 059 E-post: jan_erik_berg@yahoo.no Webredaksjon Lloyd Andre Johansen Mob:413 33 989 E-post: lloyd.andre@hotmail.com
- [Årsberetning 2021](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2021/) - Årsberetning for året 2021:Styret 2021 bestod av:Leder: Johanna MindaasKasserer: Gunn Elise GjellestadSekretær: Anette JacobsenStyremedlem: Stine Elise JohansenStyremedlem: Tonje TveitanStyremedlem: Oda Christine GadderudStyremedlem: Lisbeth MIchelle PalmUngdomsrepresentnat: Ingrid Sel Skraamestø Styret har inneværende periode avholdt 1 styreseminar og flere møter via teams/messenger.Andre året med pandemi til tross, har vi i år hatt en del aktivitet.Her er vår
- [Historier og Video](https://turnersyndrom.no/index.php/turner-syndrom/historier/) - Professor Virginia P. Sybert fra universitetsklinikken i Seattle (USA) intervju med Marit Gjellestad Tuva Moflag fra AP Rogaland (Eggdonasjon) Gynokolog (Lydopptak) Jeg vil ha et samfunn med rom for sånne som meg (Johanna Mindaas) Informasjons video fra Frambu (Passord: Frambu) Intervju med Tonje Tveitan (Frivilligsentralen Sandefjord)
- [Kontakt oss](https://turnersyndrom.no/index.php/kontakt-oss/) - Gå inn på en av linkene under for å ta kontakt med personen du ønsker å snakke med i foreningen: Lokallagsledere Redaksjon
- [Om Oss](https://turnersyndrom.no/index.php/om-oss/)
- [Årsberetning 2020](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetningen-for-2020/) - Årsberetning fra styret i turnerforeningen Norge 2020- 2021 Leder: Johanna Mindaas Sekretær: Anette Jacobsen Kasserer: Gunn- Elise Gjellestad Styremedlem: Oda Christine Gadderud Styremedlem: Stine Elise Johansen Styremedlem: Tonje Tveitan Styremedlem: Lisbeth Michelle Palm Ungdomsrepr: Ingrid Sel Skråmestø Lloyd Andre Johansen – Hjemmesideansvarlig Jan Erik Berg: Medlemsblad og medlemsregisteransvarlig. Før valget av nytt styre på det
- [Agder](https://turnersyndrom.no/index.php/vestaust-agder/) - Kristina Kildedal Tutlamoen 17 4619 MOSBY tlf.: 980 81 826 E-post : kristina.kildedal5@gmail.com Hva skjer i lokallaget. Aktiviteter:
- [Oslo og Viken](https://turnersyndrom.no/index.php/akershusosloostfold/) - Stine Elise Johansen Damveien 16 1337 Sandvika Tlf: 90949152 E-post: stine-851@hotmail.com Hva skjer i lokallaget. Aktiviteter: Julebord i Oslogruppa
- [Vestfold og Telemark](https://turnersyndrom.no/index.php/vestfold-buskerud-telemark/) - Tonje Tveitan Ringkollgrenda 4E 3227 Sandefjord Tlf: 95922464 E-post: tonjetveitan@hotmail.com Lisbeth Michelle Palm Postboks 140 3071 Sande i Vestfold Tlf 45083232 E-post: carving_89@hotmail.com Hva skjer i lokallaget. Aktiviteter:
- [Besvarelse fra Helse og Omsorgsdepartement](https://turnersyndrom.no/index.php/besvarelse-fra-helse-og-omsorgsdepartement-2/) - Statsråden Dato 6. april 2021 Stortingets president Stortinget 0026 OSLO Deres ref Vår ref 21/1479- Spørsmål nr 1716 til skriftlig besvarelse - Hva vil Statsråden gjøre for at kvinner med Turner syndrom får en bedre livskvalitet som voksne samt hvordan følge opp de helseutfordringer vi vet kvinner med Turner syndrom har Jeg viser til brev fra Stortingets president 22.mars
- [Besvarelse fra Helse og Omsorgsdepartement](https://turnersyndrom.no/index.php/besvarelse-fra-helse-og-omsorgsdepartement/) - Besvarelse fra Helse og Omsorgsdepartement
- [Aktiviteter for de som er mellom 12-18 år](https://turnersyndrom.no/index.php/aktiviteter-for-de-som-er-mellom-12-18-ar/)
- [Lokallag](https://turnersyndrom.no/index.php/lokallag/) - Turnersyndromforeningen har lokallag rundt omkring i landet. Noen er veldig aktive, mens andre har mindre aktivitet. Under menyen Lokallag, vil vi legge ut hvem som er kontaktperson og aktiviteter for hvert lag
- [Ungdomsgruppa](https://turnersyndrom.no/index.php/ungdomsgruppa/)
- [Professor Virginia P. Sybert fra universitetsklinikken i Seattle (USA)](https://turnersyndrom.no/index.php/professor-virginia-p-sybert-fra-universitetsklinikken-i-seattle-usa/) - Professor Virginia P. Sybert fra universitetsklinikken i Seattle (USA) kom til Frambu tirsdag 29. august 2017 for å dele sin omfattende erfaring og sitt store datamateriale fra klinisk oppfølging av kvinner med Turners syndrom. Foredraget er på engelsk (klikk her for se video)
- [Innlandet](https://turnersyndrom.no/index.php/hedmark-og-oppland/) - Anne Lysne Dokken Spangrudvegen 49 2930 Bagn Tlf: 95886985 E-post:anneljoh@bbnett.no Hva skjer i lokallaget. Søker etter ny Lokalleder Aktiviteter:
- [INTERNASJONAL KONFERANSE 2020](https://turnersyndrom.no/index.php/internasjonal-konferanse-2020/) - INTERNASJONAL KONFERANSE 2020 For de som ønsker å være med på den internasjonale konferansen i Stirling, Skottland 16. – 20. juli 2020, vil det være mulig å delta på et felles arrangement i Edinburgh, 13. – 16. juli. Det er reservert 15 rom på Mercure Edinburgh City Princess Street Hotel. https://www.mercureedinburgh.co.uk/ Hotellet ligger ved hovedgata,
- [Frambu Kurs 2020](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu-kurs-2020/) - Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder Avsluttet Barn med en sjelden diagnose (4-6 år) Avsluttet Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose Avsluttet Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen Avsluttet Barn med en sjelden diagnose (0-3 år) Avsluttet Å være ungdom med en sjelden diagnose uten
- [Årsmøte 2020](https://turnersyndrom.no/index.php/arsmote-2020/) - Årsmøte 2020Fra Busstasjon til hotellFra Tog til hotell
- [Årsberetning 2019](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2019/) - Årsberetning 2019
- [Endre medlemskap eller adresse](https://turnersyndrom.no/index.php/endre-medlemskap/) - Her kan du gjøre endringer på medlemskapet ditt i Turnerforeningen. F.eks. oppdatere adresse, e-post, mobilnummer etc. E-post Hva ønsker du å endre? Personvern Opplysningene du oppgir i dette skjemaet vil bli lagret hos Rubic AS, og vil kun være tilgjengelig for Rubic AS og Turnerforeningen så lenge du er medlem. Du kan når som helst
- [Linker](https://turnersyndrom.no/index.php/linker-mal/) - Adopsjon og Fosterhjem Bioteknologi Og Helse Organisasjoner,Foreninger,Kompetansesenter og Forbund
- [Turner syndrom](https://turnersyndrom.no/index.php/turner-syndrom/)
- [Frambuleir 2020](https://turnersyndrom.no/index.php/frambuleir-2020/) - Frambuleir for de som er født 2004-2008Frambuleir for de som er født 1990-1998Frambuleir for de som er født 1999-2003
- [Midt-Norge](https://turnersyndrom.no/index.php/nordsor-trondelag/) - Silje Ruch John Kolbanussens gt 26, 7300 ORKANGER Tlf: 922 02 447 E-post: siruch@hotmail.com Kathrine Bue Øvre Flatåsveg 3A 7079 Flatåsen Tlf 92468222 E-post: Hva skjer i lokallaget. Aktiviteter:
- [Sommerleir](https://turnersyndrom.no/index.php/sommerleir/) - Det blir arrangert sommerleir på Røde Kors Senter den 8-11 August Invitasjon til SommerleirPåmelding Ps! Kontingent for 2019 må betales for å være med på tur.
- [Invitasjon til Sommerleir](https://turnersyndrom.no/index.php/invitasjon-til-sommerleir/) - Innbydelse til sommerleir NB! Utsatt påmeldingsfrist til 01.07.19 Styret i Turnersyndromforeningen Norge vil informere om at vi år byr våre medlemmer i alle alder på familieleir. Hvor? Røde Kors Senter, «Merket» i Tisleidalen- Når? Ankomst torsdag, den 08.08.19. Avreise søndag, den 11.08.19- Påmelding? Bindende og innen 01.07.19 til: gryfurlandmyhre@gmail.com Egenandel? Ja. Medlemmene betaler kr. 500,-
- [Diverse](https://turnersyndrom.no/index.php/diverse/)
- [Bli Medlem](https://turnersyndrom.no/index.php/pameldingskjema/) - Velg type medlemskap HovedmedlemskapHovedmedlem familieFamiliemedlemskapStøttemedlemskap (Les mer om de ulike medlemskapene her.) Velg Lokallag OsloRogalandHordalandMidt-NorgeAnnet Fornavn Etternavn Adresse Postnummer Poststed E-post Mobilnummer Fødselsdato (dd.mm.åååå) Kjønn Jente/KvinneGutt/Mann [group group-356] Navn på barn / familemedlem (fornavn, etternavn og fødselsdato) [/group] Hvor har du hørt om oss? FødestueFastlegeBrosjyreFrambuAnnet Personvern Opplysningene du oppgir i dette skjemaet vil bli lagret
- [Invitasjon og program for helgen](https://turnersyndrom.no/index.php/invitasjon-og-program-for-helgen/) - Invitasjon og Program for helgenLast ned
- [Guidelines for Turner Syndrom (Norsk tekst)](https://turnersyndrom.no/index.php/guidelines-for-turner-syndrom-norsk-tekst/) - Clinical practice guidelines for care of girls and women with Turner Syndrome. Basert på en internasjonal innsats som startet med møter i 2014 i både Europa og Usa. Dette kulminerte med et konsensusmøte i Cincinatio, Ohio juli 2016. Forskerne ble delt inn i 5 grupper; 1) Diagnostiske og genetiske problemer. 2)Vekst og utvikling fra barndom
- [Program for helgen](https://turnersyndrom.no/index.php/program-for-helgen/) - Kjære alle påmeldte Velkommen til årsmøte for 2019 Fredag: Oppmøte hotellobby kl 19.00 Vi starter med å spise pizza på Peppes pizza. Gi beskjed til Stine på tlf 909 49152 hvis dette blir for tidlig og du ikke kan delta Lørdag: kl 09.00: Frokost kl 10.00: Foredrag av Gjertrud Storli Tannhelse kl 11.00: Guidelines for
- [Årsberetning 2018](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2018/) - Årsberetning 2018 Turner syndrom foreningen Norge Årsmøtet ble avholdt på Scandic Stavanger City Hotell 12 Mars 2018 23 stemmeberettiget til stede. Styret i 2018 har vært et arbeidsstyre og bestått av: Leder Anne Lysne Dokken Kasserer Gry Furland Myhre Sekretær/nestleder Marita Rølvåg Rasmussen Foreldrerepresentant Jere Livingstone Fore Styremedlem Gjertrud Storli Styremelem Stine Elise Johansen Styremedlem
- [Påmelding til arrangementer](https://turnersyndrom.no/index.php/pamelding-til-arrangementer/) - Hvilket arrangement gjelder det? * Ditt navn * E-post * Telefonnummer * Velg Rom * velg herEnkelt RomDobbelt Rom Dele rom med * Allergier eller andre hensyn? Husk fyll ut der som det er stjerne (*) Betaling Egenandel betales til kontonummer 0531.08.42054 ved påmelding
- [FFO Rettighetssenter](https://turnersyndrom.no/index.php/ffo-rettighetssenter/) - FFOs Rettighetssenter er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering. Vi er jurister med erfaring innen velferdsrettens område og senterets har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet. Se mere info her: http://www.ffo.no/rettighetssenteret/
- [Frambu Kurs 2018](https://turnersyndrom.no/index.php/frambu-kurs-2018/)
- [Tannhelse for jenter med Diagnosen Turner Syndrom](https://turnersyndrom.no/index.php/tannhelse/) - Jenter med diagnosen Turner Syndrom har rett til gratis kjeveortopedisk behandling. Tannlegen må krysse av for craniofacilia anormalier i helfoskjemaet som dere får med fra tannlegen. Ble vedtatt i år i samarbeid med Tako-senteret. Dere kan få mere info på Tannhelse Senteret. Klikk på tannregulering, Klikk neste på Kjeveortopedisk behandling
- [Foredrag Turnerforeningen Hordaland](https://turnersyndrom.no/index.php/foredrag-turnerforeningen-hordaland/) - Foredrag som Hordaland gruppa har hatt: [pdf-embedder url="https://turnersyndrom.no/wp-content/uploads/2018/05/Turnerforeningen-Hordaland-2017pptx-12.pdf" title="Turnerforeningen Hordaland 2017pptx 1(2)"]
- [Personvern](https://turnersyndrom.no/index.php/personvern/) - Dette er cookiene vi bruker på våre sider: – Google Analytics – Kontaktboksløsningen Smartsupp Samtykke i bruk av cookies Dersom dine innstillinger i din nettleser er satt til å akseptere cookies, samtykker du i at Turnersyndrom bruker cookies når du besøker våre nettsider.
- [intervju med Marit Gjellestad](https://turnersyndrom.no/index.php/intervju-marit-gjellestad/) - Artikkel fra Bladet KK Tv intervju fra Tv2
- [Årsberetning 2017](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2017/) - Årsberetning 2017 for Turner syndrom foreningen Norge Årsmøtet ble avholdt på Thon Nidelven Hotell 11 Mars 2017 23 stemmeberettiget var til stede. Styret i 2017 har bestått av: Leder Anne Lysne Dokken Kasserer Gry Furland Myhre Sekretær/nestleder Marita Rølvåg Rasmussen Foreldrerepresentant Jere Livingstone Fore Styremedlem Gjertrud Storli Styremedlem Stine Elise Johansen Styremedlem Vara Lisbeth Michelle
- [Referat fra styremøte den 3 September 2017](https://turnersyndrom.no/index.php/referat-styremote-3-september-2017/) - Turnersyndromforeningen i Norge INNKALLING TIL STYREMØTE I TURNERSYNDROMFORENINGEN I NORGE DEN 3 September kl. 11 - ca. 17 PÅ Scandic Oslo Airport Innkalling til: Marita Rølvåg Rasmussen , Gjertrud Storli, Gry Furland Myhre, Stine Elise Johansen, Jere Livingston Fore, Lisbeth Michelle Palm, Oda Christina Gadderud og Anne Lysne Dokken ___________________________________________________________________ SAKSLISTE Sak 01042017: Godkjenning av
- [Medisinsk oppfølging](https://turnersyndrom.no/index.php/medisinsk-oppfolging/) - Oppfølging og tiltak ved Turners syndrom Screening av alle Hjerteutredning hos spesialist Ultralyd av nyrer og urinveier Hørselsundersøkelse Undersøkelse av rygg med hensyn til skoliose eller kyfose Evaluering av vekst og pubertetsutvikling 0-4 år Undersøkelse av hofter Syns- og øyeundersøkelse 4-10 år Tyroideaprøver (T4 og TSH) og screening for cøliaki Vurdering fra PPT ved behov
- [Årsberetning 2016](https://turnersyndrom.no/index.php/arsberetning-2016/) - Årsberetning 2016 Turner syndrom foreningen Norge Årsmøtet ble avholdt på Thon Rosenkrans hotell 12 Mars 2016. 22 stemmeberettiget til stede. Styret i 2016 har har vært et arbeidsstyre og bestått av: Leder: Anne Lysne Dokken Sekretær/nestleder: Marita Rølvåg Rasmussen Kasserer: Gry Furland Myhre Foreldrerepresentant: Jere Livingstone Fore Styremedlem: Gjertrud Storli Styremedlem Stine Elise Johansen Vara:
- [Info om Turner Syndrom](https://turnersyndrom.no/index.php/turner-syndrom/info-turner-syndrom/) - Turner syndrom er en kromosomfeil som bare rammer jenter. Disse mangler helt eller delvis et kjønns kromosom. Normalt har alle 46 kromosomer, hvorav to er kjønnskromosomer. Kvinner har vanligvis 46XX, mens menn har 46XY. Hos rundt halvparten av Turner-jentene mangler ett av kjønnskromosomene helt. Hos resten er det andre kromosommønstre som fører til Turner Syndrom.
- [Linker](https://turnersyndrom.no/index.php/turner-syndrom/linker/) - Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger Adopsjon - Verdens barn Adopsjon - Inor Adop Adopsjon - Adopsjonsforum Det Odontologiske fakultet Studieforbundet - FUNKIS Turner Syndromforeningen i USA Turner Syndromforeningen Internasjonalt Turner Syndromforeningen i Danmark Turnerforeningen i Sverige Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Helseinfo Ønskebarn forum Avaclini Medicus Bioteknologirådet
- [Likemannsfilm](https://turnersyndrom.no/index.php/nyheter/) - Dersom du ønsker å se på filmen, så kan du gå inn på denne linken: vimeopro.com/filmplot/turner-syndrom-foreningen Oppgi kode: likemannsfilmer
- [Pressemelding](https://turnersyndrom.no/index.php/styret/pressemelding/) - Dokumentasjonssenteret på lufta Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne er på lufta med sin foreløpige nettside www.dokumentasjonssenteret.no. Dokumentasjonssenteret ble etablert i 2005 av Arbeids- og sosialdepartementet og har som formål å samle inn data og formidle kunnskap om funksjonshemmedes levekår. Direktør Britta Nilsson karakteriserer dagens kunnskapsgrunnlag om levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne som
- [Publikasjoner](https://turnersyndrom.no/index.php/publikasjoner/) - Livsløp og aldring med en sjelden diagnose Hvordan opplever mennesker med en sjelden diagnose det er å leve lenge med sin diagnose; hvordan opplever de sitt livsløp og sin aldring? Kvinner med Turners syndrom opplever etter hvert at aldringen skaper nye utfordringer. Prosjektet ”Livsløp og aldring blant personer (40+) med sjeldne tilstander”, er

## Kategorier

- [Uncategorized](https://turnersyndrom.no/index.php/category/uncategorized/)