Til medlemmer og engasjerte i Turnerforeningen

Vil du delta i et forskningsprosjekt om personer med

kjønnskromosomvarianter?

Om prosjektet:

BUPgen er et forskningsprosjekt der en forsøker å finne ut mer om utviklingsforstyrrelser. Det er fortsatt

mye vi ikke vet om hvordan hjernen og mennesker utvikler seg, og det kan føre til at en ikke finner riktig

behandling når utviklingen ikke går som vanlig. Ved å innhente informasjon fra en stor gruppe mennesker,

kan vi lære mer om årsaker til sykdommer, hvordan sykdommer utvikler seg, samt hvordan vi forebygger

og tilpasser behandling. Vi er spesielt interessert i hvordan gener påvirker oss psykisk og sosialt. Vi kan

undersøke dette ved å se på hvordan det å ha Turner påvirker endringer i utviklingen og risiko for sykdommer.

Hvem kan delta i prosjektet?

Delta som person med Turner: Delta uten å ha Turner (f.eks. søsken, foreldre):

https://nettskjema.no/a/640118 https://nettskjema.no/a/640118

For å innsamle data trenger vi ditt samtykke til BUPgen prosjektet. Samtykket fyller du ut ved å skanne QR-

koden ovenfor (NB. Du må signere med BankID for å komme inn, og deretter igjen for å samtykke). Ved å

samtykke gir du ’tillatelse til at vi kan forske på dine eksisterende helsedata (journal, register) og at vi kan

kontakte deg i forbindelse med forskning. Det står mer detaljer om dette i dokumentet når du signerer.

’

Videre info og kontaktinformasjon

Etter du har samtykket, vil du innen en par uker motta en SMS fra 45 44 86 68 (Samuel Askjer) med lenker

til spørreskjemaer, som du fyller ut digitalt. Du er velkommen til å kontakte Samuel direkte, dersom du

lurer på noe rundt prosjektet. Takk for at du bidrar til forskning om Turner!

Med vennlig hilsen

Samuel Askjer, Krister Fjermestad, Ida Sønderby, og Heidi Nag

Oslo Universitetssykehus, Universitet i Oslo, og Frambu Stiftelsen