Ja, da var et nytt år gått, og her er noe av det som har skjedd i iløpet av 2025:

Faghelg

Vi jobber for en faghelg i 2026.

Når:

23-25 Oktober 2026 Scandic Ørnen Bergen

Styret jobber med å sette sammen et program til en faghelg for våre medlemmer.

Dette satser vi på blir en helg med mye faglig påfyll og engasjement blant våre medlemmer.

Vi vil gjerne ha innspill fra dere i forhold til hva dere ønsker at skal bli tatt opp denne helgen. Det blir selvsagt rom for diskusjoner og mye sosialt samvær. Program og mer informasjon kommer så fort som mulig. Hjertelig velkommen til byen mellom de syv fjell.

NY I STYRET:

Rebecca Oma

Ny i styret. 37 år, fra Bergen. For tiden bosatt i Ålesund. Student på NTNU, Bioteknologi. Jeg har vært en del av styret i Vestlands foreningen i en del år. Gleder meg til å kunne bidra i styret sentralt. Ser hvor viktig foreningen er for våre medlemmer både som sosial arena og som bindeledd mellom en brukergruppe og institusjoner vi har kontakt med.

ÅRBERETNING FRA KASSERER TIL ÅRSMØTE 2026.

I 2025 har foreningen fått sin hovedinntekt gjennom statlige tilskudd fra Funkis

(studieorganisasjon), Barne-ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) og medlemskontingenter.

I tillegg til de statlige tilskuddene søkte foreningen Stiftelsen for forskning og helse- og forskningsprosjekter (DAM) om midler til podcast-prosjekt. I juni mottok foreningen midlene til prosjektet som pålyder 400 000 kr til utviklingen av podcasten i samarbeidet med produksjonselskapet Gjenklang. Deler av tilskuddet fra DAM, 156 000 kr, betales til Gjenklang for produksjonstjenester.

Foreningen har også videreført å søke om tilbakebetalt moms fra Lotteritilsynet, og det ble i 2025 tilbakebetalt 40.640 kroner.

Foreningen har en stabil og god økonomi, der det er penger både på fastrenteinnskudd i tillegg til plasseringskonto. Dette medfører at vi får gode renteinntekter. I 2025 har foreningen hatt renteinntekter på 33 696,32 kr. Foreningen har derfor enhver tid penger på konto til arrangementer.

Med tanke på kommende arrangementer i året 2026 er dette gode inntekter for foreningen. Året som kommer blir et aktivt år med internasjonal konferanse, faghelg og forberedelser til å være vert for nordisk konferanse i 2027. Foreningen har derfor vært påpasselig med å sette penger på sparekontoen for å kunne gjennomføre disse arrangementene. I tillegg har lokallagene i Oslo, Stavanger og Trondheim søkt foreningen om bevilgninger til arrangementer. Vi håper lokallagene fortsetter å benytte seg av dette det kommende året.

Kamilla Kårli, kasserer

FFO og FUNKIS:

FFO:

Foreningen har vært aktive i jobben opp mot FFO, og vært med på de arrangementene som er viktige for vår forening.

Johanna Mindaas og Stine Elise Johansen deltok på FFO sin lederkonferanse i mars 2025

Stine Elise Johansen og Oda Gadderud deltok på smågruppeforum som er et forum for sjeldne diagnoser som arrangeres i forbindelse m Ffo sin kongress hvert 2 år de deltok også på Ffo kongressen og markeringen av 75 års jubileet til Ffo

Som forening ser vi veldig nytte av vårt medlemskap I FFO. Vi ser også at det er mange små foreninger som har tilsvarende utfordringer som vår forening har.

FUNKIS:

Funkis er et studieforbund foreningen er medlem av.

Her søker vi midler til forskjellige arrangementer.

I 2025 søkte Stine Elise Johansen om midler til årsmøte

Der fikk vi innvilget 50 000 kroner.

Styret er fornøyd og glad for dette samarbeidet, som bidrar til at vi kan fortsette å arrangere forskjellige arrangementer til medlemmenes beste.

NY I STYRET:

Hanna Vik, 26 år bosatt i Trondheim.

Dette året har jeg og Kamilla Kåli samarbeidet om noen av de mange forberedelsene i forkant av et årsmøte; som innkjøp av diverse småting som må være på plass.

-Lokallag:

Jeg har strekt meg over det ganske land for å samle sammen noen aktivitetsplaner fra de ulike lokallagene, og bidrar gjerne hvis det skulle være noen spørsmål rundt dette. Det kan være seg forslag til aktiviteter og eventuelle andre spørsmål dere måtte ha.

Vi I styret har jo også lyst til å høre fra dere medlemmene om dere har noen tanker om hva som kunne bidratt til økt aktivitet i lokallagene?

Så litt generelt:

Det er mye jobb med fordeling av oppgaver i styret gjennom året. Det er mange bedrifter og personer som man skal kontakte, holde kontakt med og blidgjøre for å sikre inntekt, samarbeid og fagkunnskap. Til årsmøte er det en håndfull restauranter som skal bookes, inkludert samle masse prisantydninger fra hotell med ekstreme prisvariasjoner.

Mvh. Hanna

Ungdomsleir:

Ungdomsrepresentanten arrangerte sammen med Lisbeth Palm en ungdomsleir for ungdommen.

10-12 oktober hadde vi ungdomssamling på Scandic Royal Hotel. Fredagen gikk turen til camping Stavanger, hvor vi spilte minigolf. Lørdagen tok vi bussen til kongeparken, noe jentene gledet seg til. Været spilte kanskje ikke helt på lag med oss, men så bra vi kunne håpe på i oktober. Alt i alt en fin og minnerik helg for jentene, med god mat og fine opplevelser sammen.

Frambu Som alltid nyter vi godt av samarbeidet med Frambu. I tillegg til kursene på huset har vi både hatt fagpersonene der som gjester i podkasten og Oda Gadderud har vært vara brukerrepresentant i styret på Frambu. Vi gleder oss til nye kurs neste år så følg fortløpende med på Facebookgruppen pluss hjemmesidene til foreningen og Frambu. Der ligger både info, påmeldingsfrister og påmeldingsskjema. Gode nyheter er at Oda ble gjenvalgt som vara og vi vil derfor ha en stemme og oversikt i styret på Frambu enda et år til

Podkast og stiftelsen Dam Podkasten vår har fått navnet Turnerpodden – kort og godt. Vi gleder oss stort til premieren! 🙂 Johanna Mindaas og Oda Gadderud er programledere og vi har allerede spilt inn tre episoder hvor vi intervjuer David Bahr tidligere spesialpedagog ved Frambu, Tonje

Elgsås psykologspesialist ved Frambu og Claus Gravholt endokrinolog ved universitetssykehuset i Aarhus. Planen er temaepisoder hvor vi intervjuer fagpersoner med blanding av faglig innhold og samtale uten de tyngste vanskelige faguttrykkene slik at dette fenger alle. Videre skal vi blant annet intervjue Agnethe Lund kardiolog ved Haukeland universitetssykehus og sexolog Bianca Smith Alt dette skjer i samarbeid med produksjonsselskapet Gjenklang studio og podkasten blir tilgjengelig på de kjente plattformene der man hører på podkaster. I tillegg videofilmes det for å kunne legge tekstede episoder på YouTube for de som sliter mest med hørsel. Det er takket være midler fra stiftelsen Dam at vi kan gå i samarbeid med profesjonell aktør med ordentlig studio og som redigerer materialet for oss. Driftsmidlene fra Dam vil vi i tillegg også nyte godt av og kunne bruke til medlemmenes beste.

Med vennlig hilsen styret.